”Vi ska inte vara rädda för att tala om makt”

TEXT: CATARINA THEPPER • FOTO: DANISH SAROEE

När Strategiska patient- och närståenderådet gjorde en lista över frågor de vill arbeta med hamnade trygg tolkning i topp.

– Drivkraften i allt jag gör är att stärka inflytandet för människor som inte har så mycket makt. Det är fantastiskt att få arbeta tillsammans med vården i sådana frågor, säger Angelica Frithiof, rådets ordförande.

Hon kommer ifrån en familj där det var självklart att engagera sig ideellt och arbetar idag med att utbilda den offentliga sektorn i ledarskap, bemötande och kommunikation.
– Jag är mycket intresserad av maktfrågor. Många av de viktigaste frågorna för patienter handlar om makt. Vi ska inte vara rädda för att tala om det.

Hennes egen diagnos ligger ”någonstans mellan reumatoid artrit och Bechterews sjukdom” med återkommande operationer och behov av rullstol. Även om det inte märks lever hon med ständig smärta och har schemalagt vila efter vår intervju eftersom att sitta i möten ger mer ont än vanligt.

Hjälpen som du vill ge kanske inte är den som patienten vill ha?

– Jag har en stor inre kärna av glädje – det är min räddning. Sett utifrån kanske man inte skulle beskriva min hälsa som bra. Men jag tycker att livet är härligt. Det är mycket intressantare att prata om välbefinnande än hälsa, för då rör man sig på det individuella planet. Vad får just dig att må bra, säger hon. Angelica Frithiof har lång erfarenhet av att arbeta med patientinflytandefrågor. Att tacka ja till ordförandeposten i Karolinskas Strategiska patient- och närståenderåd var mer eller mindre en självklarhet. Nu har rådet funnits i nästan ett år och har samlat ihop frågor som de vill arbeta med och prioriterat bland dem.

Överst på listan hamnade trygg tolkservice.
– Det berör dem som är extra utsatta i vården, så det känns otroligt angeläget. Trygg tolkning handlar förstås inte bara om Karolinska, utan hela vårdsverige, men kanske kan vi genomföra ett projekt här som kan bli en modell för resten av landet.

Hur ska man beskriva Strategiska Patient- och närståenderådet?
– Vi är en remissinstans till ledningen, men vi kan också ta egna initiativ i frågor som berör hela sjukhuset och som kan skapa bättre förutsättningar för patient och närstående

Tror ni att ni kan göra någon skillnad?
–Ja, alltså, om vi inte kan göra någon skillnad ska vi inte ha det kvar! Så tror jag alla i rådet känner. Det här ska inte bara vara läpparnas bekännelse. Vi ska sätta en egen agenda men också påverka det som sker på sjukhuset.

Vem har formulerat problemet och vem har tolkningsföreträde?

Har ni fått något uppdrag av sjukhusledningen?
– Vi deltar i en utredning om besökstider, en fråga som hittills har varit hårt styrd av medarbetare. Som i mycket annat när det gäller patientfrågor tycker jag att man måste se till vem som gagnas. Vem har formulerat problemet och vem har tolkningsföreträde?

Det här kan ju vara jobbigt att höra. Många söker sig till vården för att man vill hjälpa människor. Hur tänker du kring det?
– Hjälpen som du vill ge kanske inte är den som patienten vill ha? Visst blir det provocerade när vi har olika uppfattningar om vad som är kvalitet. Det är mänskligt. Fast jag är helt övertygad om att det är roligare att arbeta i en verksamhet som genomför förbättringsåtgärder i ”kundens” anda. Det handlar om ledarskap; att chefen ger mandat att arbeta med de här frågorna.

ANGELICA FRITHIOF

  • har skrivit boken Beredd på operation, som är en handbok för patienter.
  • är utbildad i samtalsmetodik med narrativ inriktning, en australiensisk metod som stärker individen genom att lyfta fram det positiva i den egna berättelsen.
  • har en fil. kand inom humaniora
  • har arbetat för Reumatikerföreningen i Stockholm

Du kanske också är nyfiken på att läsa:

Nya lokaler ger bättre övervakning av epilepsipatienter

Minst 81 000 personer i Sverige har epilepsi, varav 12 000 barn. För de flesta fungerar medicinerna, men för en tredjedel krävs kirurgi. Sedan i höstas har Karolinska Universitetssjukhuset fått större möjligheter till övervakningsundersökningar under dygnets alla timmar för dessa personer. Syftet är att hitta just de patienter som kan få ett normalt liv tack vare kirurgi.

Hon ger röst åt ALS-patienterna

På vänstra underarmen har hon en ängel och orden ALS-fighter intatuerade. Mia Möllberg lät göra tatueringen i år. – Jag har orken och drivet, säger hon om rollen som patientrepresentant i ett av Karolinskas vårdflöden.

Att hitta sitt sociala nätverk när livet ställs på ända

Det som är viktigt när man är frisk blir ännu viktigare när man är svårt sjuk. Hur går det till att både bevara och skapa nya relationer när en diagnos förändrar hela livet? Det undersökts nu i ett patientdrivet projekt på Karolinska.

Patienter får mer att säga till om på Karolinska

Nu finns det patient- och närståenderepresentanter på flera nivåer där beslut fattas på sjukhuset. – Men viktigast för patienters inflytande är fortfarande det som händer i mötet mellan vård och patient varje dag, säger Anna Schandl, chefsjuksköterska på staben Kvalitet och Patientsäkerhet.

Noel har alltid väskan packad

Karolinska är det sjukhus i Sverige som opererat in flest mekaniska hjärtpumpar 2018. För patienten Noel Gayle har behandlingen inneburit att hans kondition, sömn och aptit är tillbaka. Samtidigt måste han vänja sig vid ett liv bokstavligen beroende av ström.