Carol Tishelman: Vårda även svaren

Professor Carol Tishelman vet mer än de flesta om den sista viljan. Hon menar att sjukvården måste bli bättre på att koppla ihop symptom som patienten beskriver med det som händer i kroppen. Konsten att lyssna är centralt i projektet DöBra.

Carol Tishelmans forskarliv handlar mycket om hur människor vill ha det när de är döende. Men för henne är det självklart att vi i vården kan bli bättre på att ta tillvara alla typer av patienters kunskap och viljor.

– Det är nödvändigt att vi blir det. Men egentligen är ”tillvarata” ett alldeles för mjukt ord i sammanhanget. Ett sådant ord utgår från att makten ligger i vårdsystemets händer, och det är mycket som tyder på att så är det inte längre. Vi har kortare och kortare vårdtider på våra sjukhus. Samtidigt lever människor längre och längre, med fler kroniska sjukdomar. Det innebär att en stor del av vården sker i hemmet och att det snarare är så att det är vi i vården som ska tillåtas komma in i en situation som patienterna behärskar mer än vi på många sätt, istället för att de kommer till oss endast för att lära. Det är inte så att vi äger informationen, det är en tillbakablickande syn på vår roll, säger Carol Tishelman.

Hon tycker att den tydliga hierarkiska struktur som finns i sjukvården, med läkaren i topp, behöver brytas upp. Det handlar alltså inte bara om att patientens ställning ska stärkas, utan att sjuksköterskor, undersköterskor, annan personal och patientens närstående ska få tydligare mandat att påverka.

Dessutom behöver vi andra kompetenser – till exempel logistiker för att lägga det komplicerade pussel som vården är, men även etiker, etnologer, sociologer och kanske också designers.

Carol Tishelman efterlyser en starkare koppling mellan den fysiska kroppen och den upplevda kroppen, det vill säga patientens kännedom om sin egen kropp.

– Vi sjuksköterskor och även läkare frågar hur människor mår, men vi har lite kunskap om hur vi ska ta hand om svaren och koppla ihop olika symptom som patienten beskriver med det som händer inne i kroppen. Vi vet till exempel inte om tröttheten man får efter en cancerbehandling har samma biologiska orsaker som annan trötthet. Ju mindre man vet om sådant desto mindre chans är det att vi kan göra något åt det.

Carol Tishelman ser ett behov av att anpassa utbildningen av vårdpersonal till att en stor del av vården sker utanför sjukhusen.

– Vi tränar sjuksköterskor och läkare i sjukhusmiljö, men en merpart av vården sker i hemmet. Där är allt annorlunda.

Hon letar upp en bild av ett sovrum som får symbolisera detta ”allt”. Rummet är mycket rörigt, fullbelamrat med prylar.

– Jämför det här rummet med en arkitektskiss på Nya Karolinska Solna. På sjukhuset har vi kontroll, men i hemmen måste människor få leva sina liv, samtidigt som vården ska fungera.

Det här med patientmakt – ska patienten bestämma allt nu?

– Nej, inte bara patienten, och inte bara läkaren. Även annan vårdpersonal och närstående har viktig kunskap.

I vissa situationer blir det väldigt tokigt att säga att det bara är patientens perspektiv som gäller, tycker Carol.

– Som patient är du ju ofta helt ny i en situation, en person som har en första akut hjärtinfarkt går inte att jämföra med en person som har levt länge med diabetes. Men vi behöver fundera på hur vi byter kunskap med varandra, och använda den kunskap som finns.

Just nu har Carol Tishelman ett samarbete med Hjärntumörföreningen, som handlar om att påverka vårdflödet för personer med maligna hjärntumörer.

– Det vi kan se där är att läkarna spontant riktar in sig mycket på överlevnad. Visst vill de här patienterna överleva, men med en viss kvalitet på livet. De vill därför väga in livskvalitet, social funktion, anhörigas situation, och även kvalitet på döendet och döden, som indikatorer på om vården varit lyckad.

Kan du säga något generellt om hur patienter vill ha det när de är på sjukhus?

– De pratar ytterst sällan om att rummet ska vara designat på ett speciellt sätt eller om konst på i-pads. De vill inte förlora sin vardag, de vill kunna behålla sina relationer och att det ska finnas utrymme för det.

Men allas vardag och behov ser ju olika ut?

– Du har rätt i det. Samtidigt håller vi på med personbaserad medicin där vi lägger behandlingar efter personens biologi. Därmed inte sagt att allt ska vara helt individualiserat – det finns ett mellanläge. Du kan inte gå in på en restaurang och kräva att få din mammas köttbullar. Men det finns ändå ett utbud som passar olika smaker.  Det är samma med bilar, skor och telefoner. Vi skulle kunna se på vården mer på ett sådant sätt. Varför ska till exempel alla patienter få maten samtidigt, trots att vissa av dem är ute och gör olika procedurer den tiden, så att maten slängs?

Det låter ändå dyrt, att anpassa efter person?

– Det blir säkert dyrare, till en början, men i längden tror jag att man sparar pengar. På samma sätt som en satsning på arbetsmiljön på en arbetsplats undviks, för att den innebär en kostnad initialt. Men i längden innebär en bättre arbetsmiljö högre patientsäkerhet, det visar resultaten från ett EU-projekt om sjuksköterskors arbetssituation där jag ansvarade för den svenska delen

En betydelsefull anpassning kan vara relativt enkel att genomföra.

– I en sjukhussal har vi ofta bara två lägen – Släckt eller tända lysrör. Att tända dem mitt i natten, hos svårt sjuk människa – många som arbetar inom vården och även patienter upplever det nästan som en våldshandling. I ett av projekten inom forskningsprogrammet DöBra är ljusexperter inkopplade för att ta fram ljus som gradvis blir starkare, som wake up-klockor.

Varför har du riktat in dig på döende och död?

– När jag var ung, innan jag blev sjuksköterska, åkte jag in till sjukhus med en gammal dam som hade en lätt urinvägsinfektion.  När hon sa ”Nu ska jag dö” avfärdade jag det med att säga ”Inte ska du dö nu”. Och så dog hon. Då lärde jag mig att man inte ska säga sådant man inte vet. Det väckte också min nyfikenhet – att hon kände så tydligt att livet var slut.

När Carol Tishelman blev sjuksköterska visste hon direkt att det inte var på akutmottagningen hon ville arbeta.

– Jag grubblar för mycket, för det första. Men det var också så att jag kände väldigt starkt att jag ville veta vad som hände sedan. När jag började jobba med folk som var döende kände jag att jag kunde göra väsentlig skillnad – för dem är inte vården är inte ett kort irritationsmoment, utan en stor del av livet.

Hon har haft många fantastiska samtal med döende människor.

– Människor är ju inte döda när de är döende.

Carol Tishelman tycker att det är ett privilegium att vara sjuksköterska i mötet med någon som är svårt sjuk.

– Som sjuksköterska kan jag göra mer än bara prata – hjälpa till, tvätta, ta i människor.  Det talas om att den typen av uppgifter är inte är kvalificerat arbete för en sjuksköterska. Men att ta hand om en annan människas grundläggande behov är ganska sofistikerade saker att hantera. Och är det något jag saknar nu när jag sysslar med forskning på heltid, är det just det där handfasta, den nära kontakten.

Varför är det så viktigt att förstå hur människor vill ha det när de är döende?

– För mig handlar det om moral, att vi har ett ansvar att ta hand om människor på det sätt de önskar, och då inte bara inom den palliativa högspecialiserade vården, utan var de än befinner sig. Bara omkring 10-procent av alla som dör gör det med stöd från den specialiserade palliativ vården—hemma, på hospis eller annan vårdenhet, och av dessa har 90 procent cancer.

Carol Tishelman vill se ett mer jämlikt döende för resten – de som dör i sina hem, på äldreboenden och på sjukhus.  Forskarna inom DöBra har precis ingått ett avtal med Stockholms stads äldreförvaltning där tanken är att delar av deras forskning ska bedrivas eller användas inom äldrevården.

Iett av forskningsprojekten inom DöBra används en kortlek som kan användas för att få igång en diskussion om hur någon vill ha det när den är döende. På varje kort står ett påstående som har med döendet att göra, som ”Att ha någon som vet om mina värderingar och prioriteringar och föra min talan.” ”Att vårdas av personal som jag trivs med.” Uppgiften är att sortera korten så att de tio viktigaste hamnar överst.

Vid första anblicken känns de flesta viktiga. Men vilka är viktigast? Påståendet ”Att vara klar och redig” kan ju till exempel vara svårt att kombinera, i alla lägen, med ”Att vara fri från smärta”.

– Kortleken är ett sätt att starta ett samtal, kanske innan någon har mist sin möjlighet att föra sin talan. Annars kanske ingen vet, eller så har två närstående har helt olika uppfattningar kring någons prioriteringar: ”Mamma skulle vilja leva till varje pris.”  ”Nej, hon skulle inte vilja ha det så här.”

Kortleken har en amerikansk förlaga men har anpassats för att användas i Sverige. Tanken är att den ska fungera att använda för alla som bor här, och forskningsgruppen har samarbetat med bland annat interreligiösa rådet i Botkyrka.

Carol har testat kortleken på sin man.

– Vissa saker blev jag jätteförvånad över. Det gav flera insikter: Dels hur svårt det är att börja prata om sådana här saker, dels hur mycket lättare det kan vara att göra något, än att bara prata för att får reda på vad någon vill. Min man pratade inte om varför han sorterade som han gjorde, men jag kunde ju se sorteringen och därför ställa frågor.

Carol tror inte att döden är lika tabubelagd längre i Sverige.

– Men i vården är den fortfarande det till stor del. För att döden ses som ett misslyckande här. Men kanske vill någon faktiskt strunta i den sista cytostatikabehandlingen om vi vågar tala om alternativen på ett vettigt sätt.  När behöver vi högspecialiserad vård och när behöver vi omsorg för den som ska dö?

Elin Aarflot är skribent för Karolinska Magasin.
Ingela Wåhlstrand är sjukhusfotograf.