Patienter får mer att säga till om på Karolinska

TEXT: CATARINA THEPPER • ILLUSTRATION: NINA BÄCKSTRÖM

Nu finns det patient- och närståenderepresentanter på flera nivåer där beslut fattas på sjukhuset. – Men viktigast för patienters inflytande är fortfarande det som händer i mötet mellan vård och patient varje dag, säger Anna Schandl, chefsjuksköterska på staben Kvalitet och Patientsäkerhet.

Det pågår flera projekt på Karolinska som handlar om att involvera patienter mer i den egna vården. Ett av dem handlar om PROM, patientrapporterade utfallsmått, vilket betyder att patienter själva bidrar med att skatta sin funktion, livskvalitet och eventuella symtom. Det innebär att tiden mellan vårdbesöken också kan bli användbar.

Anna Schandl

– Det finns många fördelar. Om patienter kan rapportera in sina besvär inför ett vårdbesök kan läkaren eller sjuksköterskan ta upp dem när de träffas. Då får patienterna möjlighet att lyfta saker som är viktiga för dem och mötet blir förhoppningsvis mer effektivt, säger Anna Schandl.

Staben för Kvalitet och patientsäkerhet arbetar med att ta fram en form och en struktur för hur Karolinska kan arbeta med PROM på ett systematiskt sätt.

– Framför allt behöver vi i vården bli bra inte bara på att mäta, utan också på att agera på det som patienterna rapporterar in, det vill säga ta hand om ett inrapporterat problem och erbjuda rätt åtgärd, säger Anna Schandl.
Patienter har även fått ett mer formellt inflytande i vården på Karolinska idag. Det finns patient- och närståenderepresentanter på flera ställen i Karolinskas verksamhetsmodell. Varje patientflödesgrupp har en eller flera, vilket betyder att de sitter med vid det beslutande bordet i det forum som ligger allra närmast vårdgolvets vardag.

Flera av initiativen har blivit forskningsprojekt

– Att vänja sig vid det här har nog varit en resa för alla. Som patient eller närstående måste du lära dig mycket om hur vården fungerar för att hänga med i diskussionerna och våga höja rösten. Samtidigt är det viktigt att vi bidrar till ledningsgruppens arbete. Med tiden känner man sig tryggare och kan delta mer praktiskt, säger Eskil Degsell, som är närståenderepresentant i flödet för sjukhuset. Även på ett nationellt plan har deras arbete väckt intresse.

Flera av initiativen har blivit forskningsprojekt och drivs tillsammans med Karolinska Institutet. Fem av dessa projekt beviljats anslag från Cancerfonden, Regionalt Cancercentrum, Forte och Vetenskapsrådet på totalt 28,8 miljoner.

Eskil Degsell

– Jag tror att patienter och närstående kan vara bra katalysatorer. Förslag som sjukvården kanske inte prioriterat kommer upp på patienters och närståendes önskelista och blir faktiskt av, säger Eskil Degsell.

Strategiska patient- och närståenderådet är ett forum som ska ta tillvara patienters intressen på en mer övergripande nivå. Det är tio personer som är rådgivande till sjukhusledningen och kan driva egna frågor som handlar om alla patienters situation på sjukhuset. Dessutom har en resursgrupp bildats under 2018 där vem som helst kan ingå som vill vara med och utveckla vården på Karolinska.

– I resursgruppen kan man vara med om man har ett intresse för att utvärdera projekt där vi behöver medborgarperspektiv. Just nu ingår ett 30-tal personer, men vi vill att de blir många fler, säger Jonas Appelberg, kommunikatör på staben för Kvalitet och Patientsäkerhet.

En plats att mötas på

Vårdforum i Karolinskas huvudentré på Eugeniavägen 3 kan ge kunskap och vägledning i vårdfrågor, men också råd om vilken hjälp man kan få av samhället i övrigt.

Du kanske också är nyfiken på att läsa:

Nya lokaler ger bättre övervakning av epilepsipatienter

Minst 81 000 personer i Sverige har epilepsi, varav 12 000 barn. För de flesta fungerar medicinerna, men för en tredjedel krävs kirurgi. Sedan i höstas har Karolinska Universitetssjukhuset fått större möjligheter till övervakningsundersökningar under dygnets alla timmar för dessa personer. Syftet är att hitta just de patienter som kan få ett normalt liv tack vare kirurgi.

Hon ger röst åt ALS-patienterna

På vänstra underarmen har hon en ängel och orden ALS-fighter intatuerade. Mia Möllberg lät göra tatueringen i år. – Jag har orken och drivet, säger hon om rollen som patientrepresentant i ett av Karolinskas vårdflöden.

Att hitta sitt sociala nätverk när livet ställs på ända

Det som är viktigt när man är frisk blir ännu viktigare när man är svårt sjuk. Hur går det till att både bevara och skapa nya relationer när en diagnos förändrar hela livet? Det undersökts nu i ett patientdrivet projekt på Karolinska.

”Vi ska inte vara rädda för att tala om makt”

När Strategiska patient- och närståenderådet gjorde en lista över frågor de vill arbeta med hamnade trygg tolkning i topp.
– Drivkraften i allt jag gör är att stärka inflytandet för människor som inte har så mycket makt. Det är fantastiskt att få arbeta tillsammans med vården i sådana frågor, säger Angelica Frithiof, rådets ordförande.

Noel har alltid väskan packad

Karolinska är det sjukhus i Sverige som opererat in flest mekaniska hjärtpumpar 2018. För patienten Noel Gayle har behandlingen inneburit att hans kondition, sömn och aptit är tillbaka. Samtidigt måste han vänja sig vid ett liv bokstavligen beroende av ström.