Nytt uppdrag för avancerad barnkirurgi

2 maj, 2018

Ämnen i artikeln

TEXT: SUSANNA SKÖLD • FOTO: JENNIFER GLANS

Karolinska Universitetssjukhuset har fått rikssjukvårdsuppdraget att utföra vissa typer av barn- och ungdomskirurgi. För sjukhuset innebär det ett tillskott på 40–50 patienter per år och ett ansvar att driva och utveckla vården inom patientgrupperna vidare.

Det var i december som beslut fattades om att ett rikssjukvårdsuppdrag för vissa patientgrupper inom barn- och ungdomskirurgin skulle delas mellan Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm och Skånes Universitetssjukhus. I patientgruppen ingår barn med vissa typer av medfödda missbildningar så som diafragmabråck, missbildningar på matstrupen, bäckenbotten, tarm och urinvägar. Det är patientgrupper med mycket små volymer, men som vårdas under en längre period.

– Barnkirurgin är en relativt liten specialitet som utvecklades på 40-talet när man började kunna få nyfödda barn med större och svårare missbildningar att överleva. Man såg ett behov av att ha specialister och det har länge pågått en diskussion om behovet av att centralisera de här ovanligare diagnoserna som är komplexa och kräver lång kirurgisk erfarenhet, säger Tomas Wester, professor och överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset.

Det finns sedan tidigare fyra barnkirurgiska kliniker som utfört de specifika operationerna. Nu kommer uppdraget fördelas på Karolinska och Skånes Universitetssjukhus. Syftet med rikssjukvårdsuppdraget är att möjliggöra för en högre kvalitet på vården.

– Att vi på Karolinska kommer kunna ta emot större volymer kommer att gagna patienterna och förhoppningsvis öka kompetensen hos specialistläkarna. Det kan leda till en bättre kvalitet, säger Tomas Wester.

Rikssjukvårdsuppdraget omfattar barnkirurgi inom tre specifika patientgrupper. Här ingår missbildningar på matstrupen där en operation görs när patienten bara är något eller några dygn gammal. Det andra tillståndet omfattar patienter med medfött diafragmabrock vilket innebär att man föds med ett hål i mellangärdesmuskeln.

– Det är en resurskrävande grupp som oftast har behov av intensivvård och i vissa fall av ECMO, en sorts hjärt- och lungmaskin, som upprätthåller andningen. Vi har en väldigt välutvecklad ECMO-avdelning i den nya sjukhusbyggnaden, vilket har varit en av orsakerna till att vi tilldelats uppdraget.

Den tredje patientgruppen som kommer tas emot inom ramen för rikssjukvårdsuppdraget innefattar patienter med missbildningar i tjock- och ändtarmen.

– Det är dels en grupp av patienter som saknar nervsystem i nedre delen av tjocktarmen, vilket kallas för Hirschprungs sjukdom. Där behöver man ta bort den sista delen av tjocktarmen och skarva ner frisk tjocktarm till ändtarmsöppningen, en operation som ofta innebär nedsatt tarmfunktion för patienten senare i livet.

En av patienterna som vårdats på avdelningen är Tea, 1,5 år. Hon föddes med Hirschprungs sjukdom och är ibland på återbesök på Karolinska.

En av patienterna som vårdats på avdelningen är Tea, 1,5 år. Hon föddes med Hirschprungs sjukdom och är ibland på återbesök på Karolinska.

– Tea föddes med Hirschprungs sjukdom vilket man upptäckte ett dygn efter att hon fötts. Hon lades in på Astrid Lindgrens sjukhus och fick sin diagnos när hon var tre veckor gammal. Hon fick genomgå en operation här på Karolinska när hon var 6 veckor och har sedan dess varit på en del återbesök, berättar Teas mamma Nanna.

För Karolinska Universitetssjukhuset betyder rikssjukvårdsuppdraget att man nu kommer att kunna operera större volymer och därmed öka kvaliteten på vården.

– Rikssjukvårdsuppdraget bygger i grunden på att man centraliserar en kirurgisk åtgärd. Men villkoren för att få de här tillstånden omfattar att man både får ansvar för att planera, genomföra och att följa upp vården, säger Tomas Wester.

Att Karolinska Universitetssjukhuset nu kommer ta emot fler patienter inom diagnosgrupperna tror han kommer att öka möjligheterna att utveckla tekniken och upparbeta en bred kompetens. Det förväntas även att man bedriver forskning inom området.

– Det var ett av de områdena där vi skilde ut oss i utvärderingen av vilka sjukhus som skulle tilldelas riksuppdraget. Forskningsverksamheten granskades av två internationella experter som båda valde att rangordna Karolinska högst. Det är vi mycket glada för, säger Tomas Wester.

Du kanske också är nyfiken på att läsa:

Hon ger röst åt ALS-patienterna

På vänstra underarmen har hon en ängel och orden ALS-fighter intatuerade. Mia Möllberg lät göra tatueringen i år. – Jag har orken och drivet, säger hon om rollen som patientrepresentant i ett av Karolinskas vårdflöden.

Att hitta sitt sociala nätverk när livet ställs på ända

Det som är viktigt när man är frisk blir ännu viktigare när man är svårt sjuk. Hur går det till att både bevara och skapa nya relationer när en diagnos förändrar hela livet? Det undersökts nu i ett patientdrivet projekt på Karolinska.

Patienter får mer att säga till om på Karolinska

Nu finns det patient- och närståenderepresentanter på flera nivåer där beslut fattas på sjukhuset. – Men viktigast för patienters inflytande är fortfarande det som händer i mötet mellan vård och patient varje dag, säger Anna Schandl, chefsjuksköterska på staben Kvalitet och Patientsäkerhet.

”Vi ska inte vara rädda för att tala om makt”

När Strategiska patient- och närståenderådet gjorde en lista över frågor de vill arbeta med hamnade trygg tolkning i topp.
– Drivkraften i allt jag gör är att stärka inflytandet för människor som inte har så mycket makt. Det är fantastiskt att få arbeta tillsammans med vården i sådana frågor, säger Angelica Frithiof, rådets ordförande.

Noel har alltid väskan packad

Karolinska är det sjukhus i Sverige som opererat in flest mekaniska hjärtpumpar 2018. För patienten Noel Gayle har behandlingen inneburit att hans kondition, sömn och aptit är tillbaka. Samtidigt måste han vänja sig vid ett liv bokstavligen beroende av ström.