Nya lokaler ger bättre övervakning av epilepsipatienter

11 februari, 2019

Ämnen i artikeln

TEXT OCH FOTO: CARIN TELLSTRÖM

Minst 81 000 personer i Sverige har epilepsi, varav 12 000 barn. För de flesta fungerar medicinering, men den tredjedel av patienterna som inte blir anfallsfria kan hjälpas med andra metoder. En av dessa är hjärnkirurgi, som under särskilda förutsättningar kan vara ett behandlingsalternativ. Sedan i höstas har Karolinska Universitetssjukhuset fått större möjligheter till övervakningsundersökningar under dygnets alla timmar för dessa personer. Syftet är att hitta de patienter som kan få ett normalt liv tack vare kirurgi.

Epilepsi kan drabba vem som helst, när som helst i livet och är den vanligaste allvarliga, kroniska neurologiska sjukdomen. För många innebär den en livslång sjukdom som påverkar livets alla delar.

Läkemedel har länge varit den vanligaste behandlingen, men även kirurgi i hjärnan har förekommit under många år. Ett känsligt ingrepp, men effektivt när det fungerar. I de nya nationella riktlinjer för epilepsi som Socialstyrelsen förväntas anta inom kort betonas vikten av att erbjuda en epilepsikirurgisk utredning för epilepsipatienter som fortsätter att ha svåra anfall, trots att de provat flera mediciner mot epilepsi.

Utredningen görs sedan länge på flera universitetssjukhus i landet, så även på Karolinska. Men sedan i höstas, efter flytten in i nya sjukhusbyggnaden Solna, har möjligheterna till epilepsikirurgisk utredning ökat. Inom Tema Neuros avdelningar finns numera en särskild övervakningsenhet, EMU, epilepsy monitoring unit, där patienter genomgår så kallad video-EEG, dygnet runt. Något som är en viktig hörnpelare i epilepsikirurgiutredningar. För närvarande pågår även utbildning av personal på avdelningen, för att kunna ta emot fler epilepsipatienter för epilepsikirurgisk utredning.

– Syftet är att hitta de patienter som bedöms vara lämpliga för kirurgi, då majoriteten av de patienter som genomgår den kirurgiska behandlingen blir anfallsfria.

Det säger Benno Mahler, läkare inom Tema Neuro och chef för patientflöde epilepsi.

Vilket gör undersökningen både säkrare och mer informativ än tidigare.

Vid VEEG-undersökningen, som kan ta upp till ett par veckor, kopplas patienten helt enkelt upp med elektroder på huvudet som registrerar hjärnans elektriska aktivitet, och placeras i ett vårdrum där hen hela tiden övervakas av personal via en videokamera. Därefter startar arbetet med att försöka framkalla epileptiska anfall. Under anfallen testar sedan personalen patienten för att bedöma medvetandegrad och olika funktioner som tal och motorik. Allt för att kartlägga var i hjärnan anfallet startar, för att kunna avgöra om det är möjligt att kirurgiskt behandla just det området.

För att framkalla anfallen används olika metoder, delvis individuellt anpassade, eftersom olika saker kan trigga anfall. Det kan bland annat handla om att sänka läkemedelsdoserna, hålla patienten vaken på natten, ge ljusstimulering eller låta patienten göra någon form av fysisk aktivitet, inom ramen för vad övervakningsutrustningen medger.

– Flytten till nya sjukhusbyggnaden har gett oss bättre övervakningsmöjligheter vilket gör undersökningen både säkrare och mer informativ än tidigare. Vilket ger bättre förutsättningar för de kirurgiska ingreppen, förklarar Benno Mahler och fortsätter:

– Målet är att göra patienten anfallsfri utan att orsaka några bieffekter med själva ingreppet. Om operationen är framgångsrik så leder den det ofta till en mycket stor förbättring av patientens livskvalitet. Nyttan av operationen måste dock noggrant vägas mot riskerna, det krävs mycket kött på benen innan ett ingrepp görs, säger Benno Mahler.

Men även om Socialstyrelsens kommande riktlinjer tydliggör vilka personer som kan vara i behov av att få en epilepsikirurgisk utredning, är det långt ifrån alla patienter som i slutändan genomgår hjärnkirurgi för sin epilepsi. För den gruppen patienter finns däremot en annan behandling som kan vara ett bra komplement till medicinering.

För dem genomgår en framgångsrik operation förändras livet

Metoden kallas VNS, Vagusnervstimulering, och använder en slags neurostimulator som kan liknas vid en pacemaker. Stimulatorn opereras in under huden nedanför nyckelbenet, och förses med en tunn ledning till vagusnerven på halsen. Härifrån skickas impulser till hjärnan dygnet runt. En metod som för en del patienter kan vara effektiv, enligt biträdande överläkare Lisa Gordon:

– Det är inte en botande behandling som hjärnkirurgi kan vara, men är ett bra komplement till medicinering utan att ge de biverkningar som medicinering kan ge. Hos många patienter kan VNS reducera antalet anfall, och göra anfallen betydligt lindrigare, säger Lisa Gordon.

Hon är optimistisk till de nya möjligheter som flytten till nya lokaler har gett:

– Flytten hit kommer att ge många fler patienter i Stockholm möjlighet till utredning och i bästa fall epilepsikirurgi. Svår epilepsi innebär en enorm funktionsnedsättning som påverkar dessa personers hela liv. För dem genomgår en framgångsrik operation förändras livet, så detta känns fantastiskt bra. Epilepsi innebär en enorm funktionsnedsättning som påverkar hela deras liv. Samtidigt kommer vi att fortsätta jobba hårt för att hjälpa alla de patienter som inte är aktuella för kirurgi, på allra bästa sätt, säger Lisa Gordon.

Fakta epilepsi:

 

  • Epilepsi är den vanligaste allvarliga, kroniska neurologiska sjukdomen och det finns i dag omkring 81 000 personer med epilepsidiagnos i Sverige, varav cirka 69 000 vuxna och cirka 12 000 barn och ungdomar. För många innebär epilepsi en livslång sjukdom som påverkar livets alla aspekter, och epilepsianfallens oförutsägbarhet kan vara en ständig källa till oro för patient och närstående. För barn med epilepsi är problem med inlärning, uppmärksamhet, motorik, psykisk ohälsa och nedsatt social förmåga vanligt förekommande. Vid farmakologiskt terapiresistent epilepsi ökar risken för förtida död, och samsjuklighet i form av psykiatrisk, intellektuell eller motorisk funktionsnedsättning är också vanligt.
  • På Karolinska Universitetssjukhuset jobbar ett multidisciplinärt team med de epilepsikirurgiska utredningarna. Teamet består av neurolog med inriktning epilepsi, neurokirurg, neuroradiolog, neurofysiolog, neuropsykolog liksom ibland även logoped, sjukgymnast och arbetsterapeut.
  • På Karolinska Solna finns två vårdplatser för VEEG-utredningar. På Karolinska Huddinge finns en plats för diagnostiska utredningar med VEEG.
  • Basen i utredningen av epilepsipatienter är en undersökning med magnetkamera och EEG (elektroencefalogram, som visar hjärnans elektriska aktivitet). Avgörande för en epilepsikirurgisk utredning är VEEG-undersökning, MR och neuropsykologisk utredning. Utöver dessa brukar en eller flera ytterligare högspecialiserade undersökningar förekomma.

Ämnen i artikeln

Du kanske också är nyfiken på att läsa:

Hon ger röst åt ALS-patienterna

På vänstra underarmen har hon en ängel och orden ALS-fighter intatuerade. Mia Möllberg lät göra tatueringen i år. – Jag har orken och drivet, säger hon om rollen som patientrepresentant i ett av Karolinskas vårdflöden.

Att hitta sitt sociala nätverk när livet ställs på ända

Det som är viktigt när man är frisk blir ännu viktigare när man är svårt sjuk. Hur går det till att både bevara och skapa nya relationer när en diagnos förändrar hela livet? Det undersökts nu i ett patientdrivet projekt på Karolinska.

Patienter får mer att säga till om på Karolinska

Nu finns det patient- och närståenderepresentanter på flera nivåer där beslut fattas på sjukhuset. – Men viktigast för patienters inflytande är fortfarande det som händer i mötet mellan vård och patient varje dag, säger Anna Schandl, chefsjuksköterska på staben Kvalitet och Patientsäkerhet.

”Vi ska inte vara rädda för att tala om makt”

När Strategiska patient- och närståenderådet gjorde en lista över frågor de vill arbeta med hamnade trygg tolkning i topp.
– Drivkraften i allt jag gör är att stärka inflytandet för människor som inte har så mycket makt. Det är fantastiskt att få arbeta tillsammans med vården i sådana frågor, säger Angelica Frithiof, rådets ordförande.

Noel har alltid väskan packad

Karolinska är det sjukhus i Sverige som opererat in flest mekaniska hjärtpumpar 2018. För patienten Noel Gayle har behandlingen inneburit att hans kondition, sömn och aptit är tillbaka. Samtidigt måste han vänja sig vid ett liv bokstavligen beroende av ström.