Noel har alltid väskan packad

9 januari, 2019

Ämnen i artikeln

TEXT: CATARINA THEPPER • FOTO: DANISH SAROEE, DAN PETTERSSON, ANDERS NORDERMAN

Karolinska är det sjukhus i Sverige som opererat in flest mekaniska hjärtpumpar under 2018. För patienten Noel Gayle har behandlingen inneburit att hans kondition, sömn och aptit är tillbaka. Samtidigt måste han vänja sig vid ett liv bokstavligen beroende av ström.

På ryggen har han en liten ryggsäck som liknar en sådan som cyklister och löpare brukar ha sina vätskesystem i. Fast Noel Gayles ryggsäck innehåller inte vatten, utan en styrenhet och batterier som driver hans hjärta. En kabel går in i hans mage, upp till hjärtats vänstra kammare, där den lilla men effektiva hjärtpumpen sitter inopererad.
– Några gånger, på festivaler och så, har jag fått förklara att det inte är ett bombbälte jag har på mig, säger Noel och skrattar.

Noel Gayle har alltid med extra batterier och styrenhet till hjärtpumpen.

Han bär också med sig extra batterier och en extra styrenhet, med sammanlagd vikt på 2,5 kg. Dessutom har han alltid en rullväska med sig, packad för att på sekunden kunna bege sig till Lund om en hjärttransplantation skulle bli aktuell. Ett liv av väntan med återkommande kontroller på sjukhuset.

Men just idag förundrar han sig över att han kan lyfta väskan hela vägen uppför Karolinskas långa trapp, något som skulle ha varit omöjligt för ett år sedan.

– Då räckte det med några steg för att bli andfådd. Det var väldigt illa ställt med mig måste jag säga, men jag ville inte erkänna det. Först när min hälsa blev riktigt dålig sökte jag hjälp, säger han.

När Noel till sist blev ordentligt utredd visade det sig att han hade haft en stor hjärtinfarkt. Trots medicinsk behandling och pacemaker blev hans hälsa allt sämre under månaderna som kom. Till sist blev han erbjuden en hjärtpump. En åtgärd han först sa bestämt nej till.

– Men så fick jag träffa en annan patient med hjärtpump som hade mått lika dåligt som jag, men tränat upp sig efter operationen. Han hade massor av muskler och var hälsan själv, så jag tänkte att så där vill jag också se ut.

I Stockholm finns femton patienter med hjärtpump. De flesta väntar på en hjärttransplantation, men några har pumpen som en livsuppehållande åtgärd. Att operera in en hjärtpump är ett stort hjärtkirurgiskt ingrepp som görs bara då hjärtats vänstra kammare fungerar mycket dåligt. Det är den kammare som förser kroppen med syresatt blod. På Karolinska låg verksamheten med att operera in pumpar nere under två år, men återupptogs 2017.

Magnus Dalén, thoraxkirurg och Ann Hallberg Kristensen, VAD-koordinator.

– Vi har ett stort upptagningsområde med många hjärtpatienter i Stockholm, och behovet av hjärtpumpar har ökat. Väntan på hjärttransplantation kan i många fall bli lång. Fler står i kö och antalet donatorer räcker inte till, säger Magnus Dalén, som är thoraxkirurg på Karolinska och ansvarig för hjärtpumpsoperationerna.

En hjärtpumpsoperation på Karolinska.

En hjärtpump gör att de som väntar på ett nytt hjärta kommer i bättre fysiskt skick vilket ökar chanserna att överleva en transplantation. Kring patienterna finns ett team av kontaktsjuksköterskor, läkare, fysioterapeuter och kuratorer som stöd, inte bara vid operationen, utan också i livet efteråt.

– Det som finns med i bagaget kan ha betydelse. En del har en tight familj, en del lever ensamma utan någon alls. För oss är det viktigt att känna till patientens förutsättningar för att förstå var vi ska sätta in våra insatser när pumpen är på plats, säger Ann Hallberg Kristensen. som är VAD-koordinator och intensivvårdssjuksköterska.

Fyra månader efter operationen hade Noel Gayle fått tillbaka sin normalvikt, sin aptit och kunde sova bra igen.
– Mina fysiska problem var över, men jag kände att jag hade påverkats mentalt också, säger han.
Varje kväll måste han plugga in hjärtpumpen i vägguttaget medan batterierna laddas över natten.
– På morgonen, innan jag kopplat in batterierna igen och kan röra mig fritt, har jag en lång sladd bakom mig, som en navelsträng. Särskilt i början störde det mig att tvingas se mig själv på det sättet.

Väskan är alltid packad.

Ganska ofta träffar Noel en grupp andra patienter i Stockholmsområdet som också har hjärtpump. De brukar träna och äta lunch, prata om sina liv och peppa varandra.

– Den som inte lever i den här situationen förstår inte riktigt vad vi går igenom. Jag vill känna mig som vanligt, så mycket som det går, för jag kan ju trots allt göra nästan allt som alla andra kan.

LVAD - en hjärtpump

Left Ventricular Assist Device, kallas den typ av hjärtpump som ansluts mellan hjärtats vänstra kammare och den stora kroppspulsådern för att avlasta en mycket dåligt fungerande vänsterkammare. Idag lever omkring 50 personer med hjärtpump i Sverige. Femton av dem bor i Stockholmsområdet.

Fler behöver hjärtpump eftersom väntan på ett nytt hjärta har blivit längre. Teknologin har också förbättrats med nya hjärtpumpar. På Karolinska har det gjorts en satsning på den här typen av hjärtkirurgi under 2018.

Ämnen i artikeln

Du kanske också är nyfiken på att läsa:

Ann Ödlund Olin

Hur hänger mat och tillfrisknande ihop?

Ann Ödlund Olin, är sjuksköterska och forskare och har projektlett införandet av ett nytt måltidskoncept för patientmaten på Karolinska Solna. Hon är glad över att patienterna nu får vällagad mat tillagad på plats.

Här finns plats för barnens språk

Logopederna Linnea Vestermark och Lovisa Elm har sin arbetsplats på en språkförskola. Här går barn med grav språkstörning och språkträningen är en del i den dagliga verksamheten. Det är en behandlingsform.

Patienter på intensiven screenas med ny metod

Att få uppföljning för att bearbeta sina upplevelser är viktigt för många patienter som vårdats på intensivvårdsavdelning. Läkaren Anna Miltons forskning ska göra det lättare att identifiera vilka patienter som är i behov av det.

Nya lokaler ger bättre övervakning av epilepsipatienter

Minst 81 000 personer i Sverige har epilepsi, varav 12 000 barn. För de flesta fungerar medicinerna, men för en tredjedel krävs kirurgi. Sedan i höstas har Karolinska Universitetssjukhuset fått större möjligheter till övervakningsundersökningar under dygnets alla timmar för dessa personer. Syftet är att hitta just de patienter som kan få ett normalt liv tack vare kirurgi.

Hon ger röst åt ALS-patienterna

På vänstra underarmen har hon en ängel och orden ALS-fighter intatuerade. Mia Möllberg lät göra tatueringen i år. – Jag har orken och drivet, säger hon om rollen som patientrepresentant i ett av Karolinskas vårdflöden.

Att hitta sitt sociala nätverk när livet ställs på ända

Det som är viktigt när man är frisk blir ännu viktigare när man är svårt sjuk. Hur går det till att både bevara och skapa nya relationer när en diagnos förändrar hela livet? Det undersökts nu i ett patientdrivet projekt på Karolinska.