Eskil Degsell: Vi närstående vill och kan – men hur?

En Atlas of Caregiving för bättre livskvalitet? När Eskil Degsell fru blev svårt sjuk ville han hjälpa till att stimulera friskheten. Men det är inte alltid lätt att som närstående i vården veta hur.

Så hög friskhet som möjligt, så lång tid som möjligt, till så låg resursåtgång som möjligt”. För mig, vars fru hösten 2014 drabbades av en elakartad hjärntumör, låter ambitionen med värdebaserad vård fantastiskt bra.

Kort efter min fru diagnostiserades fick jag tips av en klok person om ett amerikanskt initiativ som heter Atlas of Caregiving. Initiativet visar hur jag som närstående kan skapa ett levande dokument för att kartlägga och tydliggöra alla personer, både inom vårdprofessionen och andra, som kan finnas där och hjälpa till med olika saker.

Jag tipsade en god vän vars man är dövblind om initiativet och även hon började kartlägga, fast utifrån deras situation. En sak som blev väldigt tydlig när vi jämförde, är hur olika det kan se ut, men framförallt hur olika närstående vill finnas där som ”vårdgivare”. Förutsättningarna för det kan säkert också förändras över tid.

Att vilja är en sak, att veta vad man kan bidra med en helt annan. I min atlas är vi nu många som mer än gärna vill hjälpa till, fast vi har idag svårt att veta hur. Vi har försökt läsa och fråga oss till vad vi kan bidra med, men det är svårt att hitta svar. I vårt aktuella nationella vårdprogram står till och med under rubriken egenvård: ”ej relevant”.

Jag förstår att vi kanske inte kan påverka livslängden, men hög friskhet handlar inte bara om det. I vår situation just nu handlar det lika mycket om att stimulera det friska – livskvalitet. Framgent även dödskvalitet. Därför tror jag att om vi ska se friskhet lite större och nå bättre resultat, måste sjukvården i framtiden ha många fler metoder och verktyg för att tillsammans med oss närstående vårda individer med en, eller kanske flera, diagnoser.

Vi måste ganska snart sätta oss ner tillsammans och se hur vi kan hitta bra exempel kring detta runt om på sjukhuset, runt om i Sverige, men även internationellt. Jag är helt övertygad om att när vi väl börjar leta och lyfta frågan så finns det redan mängder med bra tankar, idéer och lösningar.

När vi väl har hittat dem måste vi lägga tid och resurser, och våga prova. Bra idéer och initiativ har inget värde om de inte genomförs gång på gång. En stor fördel just nu, förutom den ambition som Karolinska Universitetssjukhuset redan valt, är att sjukhuset just nu genomför en stor omorganisation och då brukar det ju vara tillfälle att prova lite nytt. Så för vår och säkert många andras skull, missa inte den här chansen!