Klurigt hitta rätt diagnos på neuropatienter

TEXT OCH FOTO: CARIN TELLSTRÖM

Att hitta rätta diagnos inom neurologiska sjukdomar kan vara ett komplicerat detektivarbete som kräver ett brett teamarbete kring varje patient. Å andra sidan finns det idag allt fler behandlingsmetoder som både kan bromsa vissa sjukdomar och ibland bota patienterna.

Till avdelningen R84 i Huddinge kommer varje dag patienter med akuta neurologiska symptom som kräver snabb utredning. Sjukdomar som Parkinson, MS och ALS är vanliga här, men hit kommer även patienter med mer ovanliga neurologiska sjukdomar som Myastenia gravis, Guilliane Barrs syndrom. Eller en kombination av symptom och kliniska tecken från nervsystemet som trots grundlig utredning inte resulterar i en diagnos. Något som sker hos cirka 10-15 procent av patienterna.

Sjuksköterskan Susanne Rosén.

– Men många av våra patienter visar sig också ha stressrelaterade tillstånd som oro, ångest eller PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), där man inte hittar några kliniska fynd. Vi upplever att det blir vanligare med dessa tillstånd. Det är också möjligt att vi är bättre på att diagnosticera i de här så kallade psykosomatiska tillstånden i dag, säger sjuksköterskan Susanne Rosén som har jobbat med neurologiska utredningar i 15 år.

Många patienter visar sig ha stressrelaterade tillstånd som oro, ångest eller PTSD

Avdelningens patienter återfinns i åldersspannet 20 till 90 år, ibland ännu äldre, och har sökt akut vård för exempelvis domningar i händer och fötter, smärtillstånd såsom huvudvärk och nervsmärtor, balansstörningar, ögonmotorikrubbningar, gångrubbringar, kognitionsstörningar eller så har de fått virus, borrelia, eller inflammation i nervsystemet där man kan misstänka MS.

För att hitta rätt diagnos kopplas ett helt team av olika professioner in för varje patient. Teamen kan bestå av en sjuksköterska, läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, psykiater, neuropsykolog, logoped och dietist. Avdelningen har dels ett litet antal vårdplatser med 7-dygnsvård, samt några dagvårdspatienter.

Spindeln i nätet är sjuksköterskan, som håller den dagliga kontakten med patienten om vilka behandlingar och undersökningar som planeras, tillsammans med läkaren förklarar vad sjukdomen innebär, diskuterar varje enskilt patientfall med specialisterna, deltar i ronden och håller i möten med hela teamet en gång per vecka där patienternas tillstånd och symptom diskuteras och utreds.

– Oftast kopplas övriga i teamet in redan samma dag som patienten kommer till oss. Då görs en bedömning kring vilka funktioner som just den patienten behöver träffa. Men trots att vi är stora team är det ändå inte alltid vi vet vilken diagnos det handlar om. Ibland krävs det att vi träffar patienten över tid för att se hur sjukdomen utvecklas. Vi kan också hitta ovanliga sjukdomar som åtminstone inte jag har hört talas om tidigare, säger Susanne Rosén.

Foto: Medicinsk Bild, Karolinska Universitetssjukhuset

Många neurologiska sjukdomar är nämligen knepiga att diagnosticera. Prover kan behöva skickas till sjukhus i andra länder innan diagnosen är helt tydlig.

– Det händer som sagt ibland att man inte hittar någon diagnos för en patient. Däremot får de både hjälp och behandling för sina symptom, även om man inte har hittat boten för sjukdomen, fortsätter Susanne Rosén.

De flesta sjukdomar som kommer till R84 i Huddinge är svåra, men trots det finns mycket man kan göra för patienterna. Dels stödfunktioner för att underlätta sjukdomstillståndet, allt från att mildra smärta och ångest till hjälpmedel i hemmet. Det går även att ordna med andra åtgärder som kan underlätta livet för patienten. Det kan exempelvis gälla intyg och ansökningar för att få personlig assistans, färdtjänst, boendeanpassningar och liknande.

Det händer ibland att man inte hittar någon diagnos för en patient.

För den stora gruppen Parkinson-patienter finns nya mediciner och kirurgiska metoder som förbättrar livskvalitet och funktioner för de drabbade. Likaså har det för MS-patienter under de senaste 20 åren kommit effektiva bromsmediciner:

– Jag som har jobbat länge med den här patientgruppen ser en stor förbättring här. Inom MS-behandling är det avgörande att inte få skov, vilket medicinerna förhindrar, säger Susanna Rosén.

Framför allt har behandlingsalternativen ökat för MS, Parkinson, hjärntumörer och stroke. Risken för invaliditet har minskat, vilket är en vinst för samhället, men framför allt för individen.

– Tack vare forskning och utveckling som bland annat sker på Karolinska i Huddinge och Solna, så utvecklas hela tiden vården och levnadsvillkoren för patienterna.

Överläkare Mircea Oprica, patientflödeschef för Neurodiagnostikflödet, menar att Karolinskas nya verksamhetsmodell, där den tematiska organisationen är en viktig del, skapar förutsättningar att jobba i patientflöden efter vad som är mest effektivt för patienten:

Mircea Oprica.

– Det viktigaste är att göra det som behövs och är till nytta för patienten. Det vill säga ta bort allt som görs i onödan omvårdnads- och utredningsmässigt. Tack vare den nya organisationen kan vi följa upp patienten på ett bättre sätt och titta närmare på vad som är och har varit av värde för patienten under utredningens gång, säger han.

Utifrån patientens symptom och kliniska bild jobbar Karolinskas Tema Neuro därför med att skapa ett särskilt arbetssätt och en specifik handläggning med utgångspunkten teamarbete och utredning.

– Vi har alltid arbetat enligt detta arbetssätt, men nu har vi fått bättre förutsättningar för reflektion och förbättringsarbete. Patienten har både tidigare och i den nya organisationen alltid satts först, och där gäller det att sätta sig in vad patienten önskar. Svaret är förstås enkelt, det gäller att snabbt hitta diagnosen, belysa orsaken och skaffa en handläggningsplan. Och att därefter ta in allt som kommer att ha betydelse för patientens sjukdom i fortsättningen, som boende och sociala aspekter, säger Mircea Oprica.

Man vet aldrig var det slutar.

Att ägna dagarna åt neurologiska utredningar och patienter med svåra sjukdomar är både omväxlande och berikande menar sjuksköterskan Susanne Rosén:

– Man vet aldrig var det slutar. Till skillnad från vad patienterna tror så är det oftast inte elakartade diagnoser.

Men hur var det då med de stressrelaterade tillstånden, som många av avdelningens patienter lider av. Med symptom som trötthet, utmattning, huvudvärk och domningar. Kan Susanne Rosén och teamet som bedömer patienterna göra något för dem?

– Många av de här patienterna blir väldigt lättade och betydligt friskare när man har uteslutit allt farligt, som hjärnblödning och hjärntumörer. Samtidigt som de kan ha svårt att ta in att deras tillstånd beror på stress, säger hon och fortsätter:

– Vi försöker få dem till stödsamtal och sjukgymnastik för att kunna slappna av, lära sig kroppskännedom och inte minst lära sig sin egen stress. Det här är personer som behöver hjälp att ändra sin livsstil. Att komma till insikt är en del av tillfrisknandet, och psykosomatiska tillstånd kan vara nog så allvarliga då det innebär ett stort lidande för den enskilde.

FAKTA NEURO

Neuroverksamheten på Karolinska kan bidra med bedömning av nerver och muskelfunktion i armar och ben. Vissa kliniska fynd och undersökningar kan exempelvis tydliggöra om orsaken till patientens besvär kommer från hjärnan, eller från perifera nerver i yttre kroppsdelar.

Grunden för vidare utredning är den neurologstatus som läkaren utför vid ankomst till avdelningen eller på akutmottagningen.

För att hitta rätt diagnos görs bland annat neuroradiologiska undersökningar som magnetkamera och datortomografi, neurofysiologiska undersökningar som elektroencefalografi eller elektromyografi och särskilda blodprover.

Men även lumbalpunktion, där man sticker patienten i ryggen och tar ut lite ryggmärgsvätska. Vätskan kan ge besked om inflammationer, blödningar, borrelia, MS, cancersjukdomar och olika virus.

Du kanske också är nyfiken på att läsa:

Bättre omvårdnad vid akut förvirring

Om patienter som har ökad risk att drabbas av förvirring identifieras snabbt, kan rätt omvårdnad minska lidande, oro och komplikationer. Risken att drabbas är större för vissa patientgrupper och typer av ingrepp och både inom tema Hjärta och Kärl och tema Åldrande som finns stora patientgrupper som har risk att drabbas.

Liv efter döden för Karolinskas plasthandskar

Ett liv efter döden för engångshandskar, är det möjligt? Absolut! Det visar ett nyligen avslutat projekt där Karolinskas plasthandskar blivit mattor. Men det finns mer att göra för miljön. Det stod klart när sjukhusets miljöavdelning nyligen höll stormöte på temat cirkulär ekonomi och effektiv resurshantering.

Cathrin Hällström

Vad är intensivvård?

I intensivvården tar vi hand om de mest kritiskt sjuka patienterna. Att få arbeta med människor som är svårt sjuka är en ynnest, och det ger en ökad förståelse för livets skörhet, säger biträdande överläkare Cathrin Hällström.

Superstjärnans idéer lever kvar – 199 år senare

Att tvätta händerna mellan varje patient har inte alltid varit självklart i vården. Lika lite som rena lakan, diskade bestick och frisk luft. Men den 12 maj för 199 år sedan föddes Florence Nightingale, och gjorde rent hus med sjukvården. Något som satt spår i både vård och forskning, än i dag.

LIVSVIKTIGT ROLLSPEL I KATASTROFLÄGE

Det sprakar till i kommunikationsradion Rakel på Intensivakuten i Solna. Regionen rapporterar om explosioner på Stockholms central. Minuter senare kommer de första patienterna till akuten. De första av många, allt inom ramen för övningen Surge Capacity, som hölls den 9 april i Solna.

INTENSIVENS MEDARBETARE I NÄRBILD

FILM. Intensivvården på Karolinska spänner över många yrken och roller. Här möter du några av alla våra intensivvårdsmedarbetare, för en insyn i vad de gör på jobbet!