Klurigt hitta rätt diagnos på neuropatienter

TEXT OCH FOTO: CARIN TELLSTRÖM

Att hitta rätta diagnos inom neurologiska sjukdomar kan vara ett komplicerat detektivarbete som kräver ett brett teamarbete kring varje patient. Å andra sidan finns det idag allt fler behandlingsmetoder som både kan bromsa vissa sjukdomar och ibland bota patienterna.

Till avdelningen R84 i Huddinge kommer varje dag patienter med akuta neurologiska symptom som kräver snabb utredning. Sjukdomar som Parkinson, MS och ALS är vanliga här, men hit kommer även patienter med mer ovanliga neurologiska sjukdomar som Myastenia gravis, Guilliane Barrs syndrom. Eller en kombination av symptom och kliniska tecken från nervsystemet som trots grundlig utredning inte resulterar i en diagnos. Något som sker hos cirka 10-15 procent av patienterna.

Sjuksköterskan Susanne Rosén.

– Men många av våra patienter visar sig också ha stressrelaterade tillstånd som oro, ångest eller PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), där man inte hittar några kliniska fynd. Vi upplever att det blir vanligare med dessa tillstånd. Det är också möjligt att vi är bättre på att diagnosticera i de här så kallade psykosomatiska tillstånden i dag, säger sjuksköterskan Susanne Rosén som har jobbat med neurologiska utredningar i 15 år.

Många patienter visar sig ha stressrelaterade tillstånd som oro, ångest eller PTSD

Avdelningens patienter återfinns i åldersspannet 20 till 90 år, ibland ännu äldre, och har sökt akut vård för exempelvis domningar i händer och fötter, smärtillstånd såsom huvudvärk och nervsmärtor, balansstörningar, ögonmotorikrubbningar, gångrubbringar, kognitionsstörningar eller så har de fått virus, borrelia, eller inflammation i nervsystemet där man kan misstänka MS.

För att hitta rätt diagnos kopplas ett helt team av olika professioner in för varje patient. Teamen kan bestå av en sjuksköterska, läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, psykiater, neuropsykolog, logoped och dietist. Avdelningen har dels ett litet antal vårdplatser med 7-dygnsvård, samt några dagvårdspatienter.

Spindeln i nätet är sjuksköterskan, som håller den dagliga kontakten med patienten om vilka behandlingar och undersökningar som planeras, tillsammans med läkaren förklarar vad sjukdomen innebär, diskuterar varje enskilt patientfall med specialisterna, deltar i ronden och håller i möten med hela teamet en gång per vecka där patienternas tillstånd och symptom diskuteras och utreds.

– Oftast kopplas övriga i teamet in redan samma dag som patienten kommer till oss. Då görs en bedömning kring vilka funktioner som just den patienten behöver träffa. Men trots att vi är stora team är det ändå inte alltid vi vet vilken diagnos det handlar om. Ibland krävs det att vi träffar patienten över tid för att se hur sjukdomen utvecklas. Vi kan också hitta ovanliga sjukdomar som åtminstone inte jag har hört talas om tidigare, säger Susanne Rosén.

Foto: Medicinsk Bild, Karolinska Universitetssjukhuset

Många neurologiska sjukdomar är nämligen knepiga att diagnosticera. Prover kan behöva skickas till sjukhus i andra länder innan diagnosen är helt tydlig.

– Det händer som sagt ibland att man inte hittar någon diagnos för en patient. Däremot får de både hjälp och behandling för sina symptom, även om man inte har hittat boten för sjukdomen, fortsätter Susanne Rosén.

De flesta sjukdomar som kommer till R84 i Huddinge är svåra, men trots det finns mycket man kan göra för patienterna. Dels stödfunktioner för att underlätta sjukdomstillståndet, allt från att mildra smärta och ångest till hjälpmedel i hemmet. Det går även att ordna med andra åtgärder som kan underlätta livet för patienten. Det kan exempelvis gälla intyg och ansökningar för att få personlig assistans, färdtjänst, boendeanpassningar och liknande.

Det händer ibland att man inte hittar någon diagnos för en patient.

För den stora gruppen Parkinson-patienter finns nya mediciner och kirurgiska metoder som förbättrar livskvalitet och funktioner för de drabbade. Likaså har det för MS-patienter under de senaste 20 åren kommit effektiva bromsmediciner:

– Jag som har jobbat länge med den här patientgruppen ser en stor förbättring här. Inom MS-behandling är det avgörande att inte få skov, vilket medicinerna förhindrar, säger Susanna Rosén.

Framför allt har behandlingsalternativen ökat för MS, Parkinson, hjärntumörer och stroke. Risken för invaliditet har minskat, vilket är en vinst för samhället, men framför allt för individen.

– Tack vare forskning och utveckling som bland annat sker på Karolinska i Huddinge och Solna, så utvecklas hela tiden vården och levnadsvillkoren för patienterna.

Överläkare Mircea Oprica, patientflödeschef för Neurodiagnostikflödet, menar att Karolinskas nya verksamhetsmodell, där den tematiska organisationen är en viktig del, skapar förutsättningar att jobba i patientflöden efter vad som är mest effektivt för patienten:

Mircea Oprica.

– Det viktigaste är att göra det som behövs och är till nytta för patienten. Det vill säga ta bort allt som görs i onödan omvårdnads- och utredningsmässigt. Tack vare den nya organisationen kan vi följa upp patienten på ett bättre sätt och titta närmare på vad som är och har varit av värde för patienten under utredningens gång, säger han.

Utifrån patientens symptom och kliniska bild jobbar Karolinskas Tema Neuro därför med att skapa ett särskilt arbetssätt och en specifik handläggning med utgångspunkten teamarbete och utredning.

– Vi har alltid arbetat enligt detta arbetssätt, men nu har vi fått bättre förutsättningar för reflektion och förbättringsarbete. Patienten har både tidigare och i den nya organisationen alltid satts först, och där gäller det att sätta sig in vad patienten önskar. Svaret är förstås enkelt, det gäller att snabbt hitta diagnosen, belysa orsaken och skaffa en handläggningsplan. Och att därefter ta in allt som kommer att ha betydelse för patientens sjukdom i fortsättningen, som boende och sociala aspekter, säger Mircea Oprica.

Man vet aldrig var det slutar.

Att ägna dagarna åt neurologiska utredningar och patienter med svåra sjukdomar är både omväxlande och berikande menar sjuksköterskan Susanne Rosén:

– Man vet aldrig var det slutar. Till skillnad från vad patienterna tror så är det oftast inte elakartade diagnoser.

Men hur var det då med de stressrelaterade tillstånden, som många av avdelningens patienter lider av. Med symptom som trötthet, utmattning, huvudvärk och domningar. Kan Susanne Rosén och teamet som bedömer patienterna göra något för dem?

– Många av de här patienterna blir väldigt lättade och betydligt friskare när man har uteslutit allt farligt, som hjärnblödning och hjärntumörer. Samtidigt som de kan ha svårt att ta in att deras tillstånd beror på stress, säger hon och fortsätter:

– Vi försöker få dem till stödsamtal och sjukgymnastik för att kunna slappna av, lära sig kroppskännedom och inte minst lära sig sin egen stress. Det här är personer som behöver hjälp att ändra sin livsstil. Att komma till insikt är en del av tillfrisknandet, och psykosomatiska tillstånd kan vara nog så allvarliga då det innebär ett stort lidande för den enskilde.

FAKTA NEURO

Neuroverksamheten på Karolinska kan bidra med bedömning av nerver och muskelfunktion i armar och ben. Vissa kliniska fynd och undersökningar kan exempelvis tydliggöra om orsaken till patientens besvär kommer från hjärnan, eller från perifera nerver i yttre kroppsdelar.

Grunden för vidare utredning är den neurologstatus som läkaren utför vid ankomst till avdelningen eller på akutmottagningen.

För att hitta rätt diagnos görs bland annat neuroradiologiska undersökningar som magnetkamera och datortomografi, neurofysiologiska undersökningar som elektroencefalografi eller elektromyografi och särskilda blodprover.

Men även lumbalpunktion, där man sticker patienten i ryggen och tar ut lite ryggmärgsvätska. Vätskan kan ge besked om inflammationer, blödningar, borrelia, MS, cancersjukdomar och olika virus.

Du kanske också är nyfiken på att läsa:

Stor aktivitet direkt efter flytten

Verksamheten vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna var igång på nolltid efter den stora flytten till nya byggnaden söndagen den 28 oktober.

Nu har vi flyttat in!

SISTA FLYTTBLOGGEN: Helgen har varit mycket hektisk och vi har jobbat långa dagar allihop men nu är vi i mål i alla fall. Nu fortsätter jobbet med att få till alla småsaker som vi upptäcker längs vägen.

De hjälper patienter navigera bland sjukskrivningsregler

Regelverket kring sjukskrivningar kan vara snåriga. För att underlätta arbetet med sjukskrivningar och skapa en plan för patientens återgång till arbetet finns sedan en tid tillbaka två rehabiliteringskoordinatorer på Karolinska.

Europas modernaste forskningshus

Nya sjukhusbyggnaden med BioClinicum och driftsättningen av ett nytt sjukhus är den häftigaste resan jag varit med om under min karriär. Vi har nu skapat helt nya förutsättningar för den kliniska forskningen och utbildningen vid Karolinska Universitetssjukhuset, berättar Linda lindskog.

Bidrar med unik kunskap vid donationer

Annika Åkerlind är donationsspecialiserad sjuksköterska.
– Att arbeta med organdonation ger väldigt mycket. För anhöriga till en avliden patient innebär möjligheten att organ kan doneras ofta en strimma av ljus i en mörk situation, menar hon.