Hon ger röst åt ALS-patienterna

TEXT: CATARINA THEPPER, FOTO: DANISH SAROEE

På vänstra underarmen har hon en ängel och orden ALS-fighter intatuerade. Mia Möllberg lät göra tatueringen i år. – Jag har orken och drivet, säger hon om rollen som patientrepresentant i ett av Karolinskas vårdflöden.

Hon säger att hon ”klickade direkt” med sin neurolog och det var också han som bad Mia att sitta med som patientrepresentant i flödesgruppen. Vilket hon genast tackade ja till.

– Jag har bara goda erfarenheter av vården på Karolinska, men det kan förstås ha att göra med att jag är bestämd och vet vilka rättigheter och skyldigheter jag har som patient. Det är inte alla som orkar på samma sätt som jag gör, säger hon.

Vi som har ALS är en liten grupp och har svårt att nå ut

Nu blir hon deras röst vid mötesbordet i ALS-flödet på Tema Neuro.

– Jag ser fram emot det här. Det är en fantastisk sak som Karolinska gör när patienter får vara delaktiga i vården på det här sättet. Vi som har ALS är en liten grupp och har svårt att nå ut.

En person som är glad

Mia Möllerström.

ALS är kanske den mest fruktade av de neurologiska sjukdomarna. Det finns ingen bot, men det finns bromsmediciner. Den som har ALS får förr eller senare andningssvikt och avlider, oftast inom två till fyra år efter insjuknandet,upplyser 1177 Vårdguiden.

– Men det här gäller ungefär hälften av de som insjuknar. Jag tillhör den andra hälften. Titta på Steven Hawkins som levde i 50 år! Att många av oss lever länge är inte så känt och viktigt att föra fram, säger Mia Möllberg.

Året efter sitt insjuknande startade hon en Facebook-grupp tillsammans med tre andra patienter. Idag har de 1900 medlemmar, vilket innebär att de når ut till de flesta ALS-sjuka i Sverige. Mia ägnar mycket tid till att stödja andra i kontaktnätet, bland annat med fikaträffar som ordnas varannan till var tredje
månad.

– Alla som har ALS drabbas olika och är i olika stadier. Jag har kontakt med några som har haft sjukdomen sedan tidigt 90-tal. De är viktiga för de kan ge hopp till de nysjuka, säger hon.

Hon är förlamad i delar av kroppen och behöver assistent under dygnets alla timmar. Totalt är det 10 personer utifrån som roterar i hennes hem men de blir som en del av familjen säger hon.

– Mitt liv är som alla andras. Där jag inte kan använda mina händer har jag mina assistenter till hjälp. Jag kan inte hela tiden tänka på att jag är sjuk för då blir livet inte roligt. Och det är viktigt att leva.

Mitt liv är som alla andras

Mia Möllberg har många synpunkter på hur ALS-sjuka behandlas i samhället och hoppas att Karolinska kan ta täten för att förbättra kunskapsutbytet i, från första misstanken om ALS på vårdcentralen till palliativ vård i livets slutskede.

– Det måste vara samarbete hela vägen. Ringer jag vårdcentralen för att få hjälp med en förkylning vill de inte ta emot oss, för de är så rädda att göra fel. Medan våra neurologer så klart hänvisar till vårdcentralen för en så enkel fråga.

Du kanske också är nyfiken på att läsa:

Nya lokaler ger bättre övervakning av epilepsipatienter

Minst 81 000 personer i Sverige har epilepsi, varav 12 000 barn. För de flesta fungerar medicinerna, men för en tredjedel krävs kirurgi. Sedan i höstas har Karolinska Universitetssjukhuset fått större möjligheter till övervakningsundersökningar under dygnets alla timmar för dessa personer. Syftet är att hitta just de patienter som kan få ett normalt liv tack vare kirurgi.

Att hitta sitt sociala nätverk när livet ställs på ända

Det som är viktigt när man är frisk blir ännu viktigare när man är svårt sjuk. Hur går det till att både bevara och skapa nya relationer när en diagnos förändrar hela livet? Det undersökts nu i ett patientdrivet projekt på Karolinska.

Patienter får mer att säga till om på Karolinska

Nu finns det patient- och närståenderepresentanter på flera nivåer där beslut fattas på sjukhuset. – Men viktigast för patienters inflytande är fortfarande det som händer i mötet mellan vård och patient varje dag, säger Anna Schandl, chefsjuksköterska på staben Kvalitet och Patientsäkerhet.

”Vi ska inte vara rädda för att tala om makt”

När Strategiska patient- och närståenderådet gjorde en lista över frågor de vill arbeta med hamnade trygg tolkning i topp.
– Drivkraften i allt jag gör är att stärka inflytandet för människor som inte har så mycket makt. Det är fantastiskt att få arbeta tillsammans med vården i sådana frågor, säger Angelica Frithiof, rådets ordförande.

Noel har alltid väskan packad

Karolinska är det sjukhus i Sverige som opererat in flest mekaniska hjärtpumpar 2018. För patienten Noel Gayle har behandlingen inneburit att hans kondition, sömn och aptit är tillbaka. Samtidigt måste han vänja sig vid ett liv bokstavligen beroende av ström.