Hon ger röst åt ALS-patienterna

TEXT: CATARINA THEPPER, FOTO: DANISH SAROEE

På vänstra underarmen har hon en ängel och orden ALS-fighter intatuerade. Mia Möllberg lät göra tatueringen i år. – Jag har orken och drivet, säger hon om rollen som patientrepresentant i ett av Karolinskas vårdflöden.

Hon säger att hon ”klickade direkt” med sin neurolog och det var också han som bad Mia att sitta med som patientrepresentant i flödesgruppen. Vilket hon genast tackade ja till.

– Jag har bara goda erfarenheter av vården på Karolinska, men det kan förstås ha att göra med att jag är bestämd och vet vilka rättigheter och skyldigheter jag har som patient. Det är inte alla som orkar på samma sätt som jag gör, säger hon.

Vi som har ALS är en liten grupp och har svårt att nå ut

Nu blir hon deras röst vid mötesbordet i ALS-flödet på Tema Neuro.

– Jag ser fram emot det här. Det är en fantastisk sak som Karolinska gör när patienter får vara delaktiga i vården på det här sättet. Vi som har ALS är en liten grupp och har svårt att nå ut.

En person som är glad

Mia Möllberg.

ALS är kanske den mest fruktade av de neurologiska sjukdomarna. Det finns ingen bot, men det finns bromsmediciner. Den som har ALS får förr eller senare andningssvikt och avlider, oftast inom två till fyra år efter insjuknandet,upplyser 1177 Vårdguiden.

– Men det här gäller ungefär hälften av de som insjuknar. Jag tillhör den andra hälften. Titta på Steven Hawkins som levde i 50 år! Att många av oss lever länge är inte så känt och viktigt att föra fram, säger Mia Möllberg.

Året efter sitt insjuknande startade hon en Facebook-grupp tillsammans med tre andra patienter. Idag har de 1900 medlemmar, vilket innebär att de når ut till de flesta ALS-sjuka i Sverige. Mia ägnar mycket tid till att stödja andra i kontaktnätet, bland annat med fikaträffar som ordnas varannan till var tredje
månad.

– Alla som har ALS drabbas olika och är i olika stadier. Jag har kontakt med några som har haft sjukdomen sedan tidigt 90-tal. De är viktiga för de kan ge hopp till de nysjuka, säger hon.

Hon är förlamad i delar av kroppen och behöver assistent under dygnets alla timmar. Totalt är det 10 personer utifrån som roterar i hennes hem men de blir som en del av familjen säger hon.

– Mitt liv är som alla andras. Där jag inte kan använda mina händer har jag mina assistenter till hjälp. Jag kan inte hela tiden tänka på att jag är sjuk för då blir livet inte roligt. Och det är viktigt att leva.

Mitt liv är som alla andras

Mia Möllberg har många synpunkter på hur ALS-sjuka behandlas i samhället och hoppas att Karolinska kan ta täten för att förbättra kunskapsutbytet i, från första misstanken om ALS på vårdcentralen till palliativ vård i livets slutskede.

– Det måste vara samarbete hela vägen. Ringer jag vårdcentralen för att få hjälp med en förkylning vill de inte ta emot oss, för de är så rädda att göra fel. Medan våra neurologer så klart hänvisar till vårdcentralen för en så enkel fråga.

Du kanske också är nyfiken på att läsa:

Stor omvårdnadsstudie startar 2020

Stor omvårdnadsstudie startar 2020

Studien kommer att mäta vilka effekter utebliven omvårdnad i slutenvården kan få för patienter. Frågorna ställs till 4600 sjuksköterskor och 2800 undersköterskor.

En guide till osteoporosfrakturer

En guide till osteoporosfrakturer

Osteoporos ger ökad risk för frakturer i till exempel handled och höft men också kotkompressioner. Träning som komplement till den medicinska behandlingen är bra men den ska se olika ut beroende på vilken fraktur det rör sig om.

Stort europeiskt projekt ska lösa fetmans gåta

Stort europeiskt projekt ska lösa fetmans gåta

Tillsammans med två franska forskare ska Mikael Rydén, professor i klinisk och experimentell fettvävsforskning, öppna ett helt nytt forskningsfält som kanske kan ge svar på varför vissa människors fetma blir farlig, medan andra klarar övervikt bra.

I huvudet på en chefläkare

I huvudet på en chefläkare

Dygnet runt är någon av chefläkarna på Karolinska i kris- och katastrofberedskap. Men det är i det dagliga arbetet, att ge stöd och råd utifrån medicinsk kompetens och prioritering av kvalitet och patientsäkerhet, det viktigaste jobbet görs. Vi träffade en av dem, Filippa Nyberg, för att höra vad hon gör på jobbet.