EN SMÄRTA ATT TA PÅ ALLVAR

TEXT: CATARINA THEPPER • FOTO: JENNIFER GLANS, CARIN TELLSTRÖM

Kunskapen om endometrios har varit bristfällig trots att sjukdomen är vanlig och känd sedan länge.

– De flesta tänker på menssmärtor och det anses ju inte vara så farligt. Men det finns fler och värre konsekvenser, säger Annika Henrik-Klemens, som har drabbats hårt efter att ha fått vänta 23 år på sin diagnos.

 

Det var först när utväxterna i levern upptäcktes som hennes symtom blev tagna på allvar. Var det cancer?

 

På Karolinska i Huddinge började läkarnas misstankar ta en annan riktning när de såg i journalen att Annika sökt vård i många år för svåra smärtor vid menstruation. Då var det andra gången på ett halvår som hon kom till sjukhuset med akuta buksmärtor som tycktes sitta på ett annat ställe och kändes annorlunda än smärtorna hon upplevt varje månad sedan 12-årsåldern.

 

– Det bestämdes att jag skulle göra en endometriosutredning. Äntligen, tänkte jag, för jag hade sedan länge misstänkt att jag hade sjukdomen.

 

DET ENDA SÄKRA sättet att få visshet om endometrios är genom att göra en undersökning med titthålskirurgi, så kallad lapraskopi. Den som gjordes på Annika gav ett tydligt svar men beskedet kom ändå som en kalldusch. Hela hennes buk var insnärjd i endometrios.

 

– Jag har en av de värre formerna av sjukdomen. Det var som ett segt nät, tuggummi, som lagt sig runt mina inre organ. Endometriosen fanns runt äggstockarna, runt blåsan, runt tarmarna och hade nått ända ned i ljumskarna på mig under alla år som den hade fått fritt spelrum.

Annika Henrik-Klemens, patient med svår endometrios

ENDOMETRIOS INNEBÄR att livmoderlika celler fastnar och växer vidare på andra ställen i kroppen. Varför cellerna beter sig så och exakt hur det går till, vet man ännu ganska lite om. Vid varje ny menstruation blöder de förrymda cellerna på sina nya platser och sprider sig ännu mer. Där de slår sig ned kan det uppstå sår och när dessa läker kan det växa in tunna, känsliga, nervfibrer. Både blödningarna och ärrbildningarna gör ont.

 

– Därför kan endometrios som inte behandlas bli värre. Om livmoderslemhinna vävs in i livmodermuskeln kan det leda till en väldigt besvärlig kramp. Då blir smärtan ständig och inte begränsad till menstruation, förklarar Annica Rhodin, smärtläkare vid Endometrioscentrum Huddinge.

Om du vill ha barn, så är det nu det måste ske

SÅ MÅNGA SOM VAR TIONDE kvinna i Sverige tros vara drabbad av endometrios, men det är ovanligare med svåra besvär och extremt ovanligt att sjukdomen sprider sig till ett organ som levern.

För Annika Henrik-Klemens blev nästa steg kemiskt klimakterium. Hon fick ta ett läkemedel som skulle få hennes menstruationer att upphöra och kanske få utväxterna i levern att minska och försvinna.

Men när inget hade förändrats på två månader blev det skarpt läge. Hon lades in på Huddinge för en operation då en bit av hennes lever togs bort. Ett stort ingrepp som kräver lång rehabilitering för att komma tillbaka till vardag och arbetsliv. Men för Annika tog det inte slut där. Nästa svåra besked kom under ett återbesök.

 

– Om du vill ha barn, så är det nu det måste ske, sa min läkare, och förklarade att mina menstruationer måste upphöra. Endometriosen hade nu även spridit sig till njurarna.

Smärtan är som taggtråd som dras åt om dina inre organ.

ANNIKA VAR SINGEL och hade alltid föreställt sig att glädjen och ansvaret i föräldraskap skulle delas med en partner. Att bli ensamförälder kändes inte som ett alternativ och därför tackade hon nej till en provrörsbefruktning. Ett halvår senare opererades hennes livmoder och äggstockar bort.

 

– Idag är mina menstruationer borta, vilket är fantastiskt! Det går nästan inte att beskriva lättnaden att slippa ha så ont varje månad. Men det är en stor sorg att inte kunnat få egna barn. Det är ett av de svåraste beslut jag tagit!

 

HON TORKAR BORT FUKTEN ur pannan med en servett och förklarar att det inte är på grund av nervositet, utan vallningar. Att hamna i klimakteriet vid 37 års ålder har konsekvenser som extrem trötthet och risk för benskörhet. Annika Henrik-Klemens har dessutom fortfarande besvärliga smärtor och lider av komplikationer från den senaste operationen och använder idag kateter för att kunna tömma blåsan ordentligt. Varje dag börjar med 12 olika läkemedel.

 

– Det är en kamp att orka upp ur sängen. Utan min tro och min familj hade jag aldrig klarat det. Men jag vill gärna berätta min historia för att andra; unga tjejer, äldre kvinnor, föräldrar, måste förstå att de ska stå på sig och kräva en riktig utredning om de har misstankar om endometrios. Ge inte upp!

 

Under alla år som hon sökt hjälp har hon aldrig fått höra något annat än att mensvärk är något normalt, att hon inte är sjuk. Trots att hon blött ”som Niagarafallen” och haft så ont att hon behövt kramplösande. Ofta inte kunna gå till jobb och skolan, och legat hemma i sängen utan att kunna röra på sig.

 

– Jag såg en bild en gång som beskriver väldigt bra hur det känns. Smärtan är som taggtråd som dras åt om dina inre organ.

 

Trots allt tycker hon att det finns ljus i framtiden. Drömmen just nu handlar om att klara av att jobba 75 procent på förskolan där hon har sitt arbete.

 

– Jag är glad för att jag äntligen får hjälp. Och livet går inte i repris – det är i direktsändning. Jag hoppas på en framtid där jag träffar en partner och kanske kan ta hand om barn som har det svårt genom att skapa ett familjehem.

Det har funnits en slags nonchalans, både i vården och samhället.

PÅ ENDOMETRIOSCENTRUM I HUDDINGE har man hört många berättelser som liknar Annikas. Om smärta och maktlöshet. Om patienter som gång på gång sökt vård utan att få hjälp eller ens förståelse.

 

I snitt får en patient vänta åtta år på rätt diagnos, trots att kunskapen om sjukdomen inte är ny.

 

Endometriosteamet på Karolinska med gynekolog, kontaktsjuksköterska, två fysioterapeuter med olika specialiseringar, kurator, sexolog, psykiatriker, uroterapeut, smärtläkare och beroendeläkare.

– Det har funnits en slags nonchalans, både i vården och samhället. En inställning som handlat om att mensvärk är helt naturligt och inget att bry sig om. Man har inte tagit symtomen och de här kvinnorna på allvar, säger Inger Broström Aurell, kontaktssjuksköterska på Endometrioscentrum i Huddinge.

 

– När vi träffar de här kvinnorna har många börjat tvivla på sig själva. De frågar sig; om den här smärtan är naturlig– varför klarar inte jag att gå till jobbet?

 

Inger Broström påpekar att det finns många kunniga gynekologer som behandlar endometrios framgångsrikt i öppenvården, där majoriteten av den här patientgruppen får hjälp. Att få stopp på blödningarna, vilket görs genom hormonbehandling, tillsammans med rätt smärtbehandling, är tillräckligt för det stora flertalet om hjälpen kommer i tid.

 

Endometrioscentrum finns i Huddinge, Stockholm, Uppsala, Falun och Malmö. Hit remitteras patienter som behöver utredas för att få diagnosen fastställd eller för alternativ då deras läkemedelsbehandling inte fungerar. Hit kommer också de riktigt svåra och långt gångna fallen.

 

NÅGRA PATIENTER OPERERAS. Fördelar och nackdelar med att ta bort endometrios kirurgiskt är något som diskuterats mycket i vården och i patientföreningar de senaste åren, men som vården om möjligt undviker eftersom det är en komplicerad operation som i värsta fall kan påverka fertiliteten.

 

– Ärrbildningen kan också leda till smärta, så det är ingen enkel lösning, säger smärtläkare Annica Rhodin.

 

Endometrioscentrum i Huddinge har ungefär 600 inskrivna patienter och får ungefär 300 nya remisser på ett år. I behandlingsteamet ingår gynekolog, kontaktsjuksköterska, två fysioterapeuter med olika specialiseringar, kurator, sexolog, psykiatriker, uroterapeut, smärtläkare och beroendeläkare.

 

– För våra svåra fall behövs verkligen hela teamet.  Varje kvinnas behov ser olika ut och det är inte ovanligt att de har det kämpigt på flera håll i livet. Ofta har de varit sjukskrivna och missat mycket i jobb eller studier, säger Inger Broström Aurell.

 

SPECIALISTSJUKGYMNAST ANNA SKAWONIUS är en viktig del av teamet. Bakom den stora rehabsalens gymnastikgolv har hon ett litet mottagningsrum där hon hjälper patienter med livsfunktioner de flesta av oss tar för givna. Smärtor påverkar nämligen kroppen negativt, inte bara här och nu, utan också på sikt.

Anna Skawonius, specialistsjukgymnast

Anna Skawonius.

– När det gör ont spänns muskler reflexmässigt kring området där det gör ont. De här patienterna kan få samlagssmärtor på grund av slidkramp. De kan också få bekymmer med att tömma blåsa och tarm. Det är inte ovanligt att de har en IBS-diagnos, säger Anna Skawonius.

 

HON ÄR SPECIALIST på bäckenbotten, en muskel som det är ganska lite känt om. Kanske för att den är så inbäddad i våra kroppar där den bland annat har som uppgift att hålla organen på plats. Behandlingen som Anna Skawonius ger liknar en vanlig gynekologisk undersökning men går ut på att på nytt lära sig hur man slappnar av i bäckenbotten.

 

– Ofta måste patienten och jag börja med att varsamt träna på att göra själva undersökningen, för den kan skapa obehag i sig.

 

Endometriosteamets arbete leder oftast till någon form av lindring för patienterna, även om alla inte blir helt smärtfria. Anna Skawonius berättar att många patienter börjar med att försöka övertyga teamet om att de verkligen har ont, helt i onödan. De har blivit misstrodda så länge att de inte förväntar sig att någon ska lyssna.

 

– Oss behöver de ju inte övertyga. De här patienternas historier kan göra mig ledsen. Ändå är det en härlig grupp att få arbeta med för de har så adekvata mål, som att få arbeta, att fungera i vardagen, att få ha sex, få barn. Det är fantastiskt de gånger vi kan hjälpa dem till en bättre livskvalitet.

 

 

 

 

TECKEN PÅ ENDOMETRIOS

  • Du får mycket ont när du har mens.
  • Du har smärtor långt in i slidan och i magen när du har slidsamlag.
  • Du har symtom som liknar urinvägsinfektion. Du kan till exempel känna dig kissnödig ofta eller ha svårt att komma igång och kissa.
  • Du har symtom som liknar IBS, som till exempel diarré eller förstoppning.
  • Det gör ont när du kissar eller bajsar.
  • Du har blod i kisset eller bajset i samband med mens.
  • Du känner dig allmänt sjuk, trött, illamående och har feber.
  • Det är svårt att bli gravid.
  • Du har längre och rikligare mens.

Källa: 1177 Vårdgiuden

Du kanske också är nyfiken på att läsa:

Flyttblogg #3 Huddinge

Flyttblogg #3 Huddinge

FLYTTBLOGG. Nu närmar sig flytten. Allt från operationssalar till vilosoffor testas samvetsgrant inför vardagen i de nya lokalerna.

Jakten på epilepsins epicentrum

Jakten på epilepsins epicentrum

Nordens första robotassisterade steroEEG-inplatation har utförts på Karolinska. Tekniken öppnar dörren för att operera dubbelt så många patienter med svår epilepsi.

Så blir operationsinstrumenten sterila

Så blir operationsinstrumenten sterila

Dygnet runt, året runt förser sterilanläggningen i Solna hela sjukhusets operationsverksamhet med sterila instrument. Kmagasin tog en titt bakom kulisserna – på en omständlig process.

Poppis 1800-talssystem i supermodernt hus

Poppis 1800-talssystem i supermodernt hus

Vad har 1800-talets Prag för likheter med nya sjukhusbyggnaden i Solna? Svar: ett omfattande och mycket uppskattat rörpostsystem! Men vad har egentligen ett gammaldags kommunikationssystem som rörpost för roll på moderna sjukhus som Karolinska Universitetssjukhuset, vars båda sajter i Huddinge och Solna har begåvats med systemet?

En ljuskrona med en särskild historia

En ljuskrona med en särskild historia

Ett av de första synliga konstverken i nya O-huset i Huddinge är en ljuskrona i glas.
– Den ska lysa dygnet runt som en symbol för kärlek som aldrig slocknar, säger konstnären, Snezana Vucetic Bohm.