Patientsamverkan eller patientmedverkan?

Maria Wiklund Karlsson är sedan 15 år tillbaka ordförande i Bröstcancerföreningen Amazona i Stockholm. Amazona är Sveriges första och största patientorganisation inom cancerområdet.

”Jag har en lång och bra erfarenhet av ett otroligt fint samarbete med i första hand onkologkliniken inom Karolinska Universitetssjukhuset. Nu bedriver vi i Bröstcancerföreningen Amazonas också ett samverkansarbete tillsammans med sjukhuset.

Vad menar jag med det? Viktigt att förstå är att det är stor skillnad mellan samverkan och medverkan. Det traditionella samarbetet mellan sjukvård och patienter har snarare handlat om patientmedverkan istället för samverkan. D v s sjukvården informerar om det som händer inom sjukhuset och patienternas möjligheter till påverkan blir nästintill obefintlig. Detta är tyvärr alltför vanligt förekommande även idag. Det är alltid någon annans bord när det är något som inte stämmer med patienternas förväntningar. Det är inte heller helt enkelt för patientrepresentanter att förstå sjukvårdens struktur och hur besluten fattas. Ofta handlar det ju om bristande resurser.

Ett bra patientsamarbete utgår ifrån patienternas behov och perspektiv. Inte från sjukvårdens. Viktigt i samarbetet är att man följer några enkla regler och dessa är:

Patienternas förväntningar och krav ska vara väl förankrade inom patientorganisationen.

Se till att patientorganisationen aldrig hamnar i någon gisslansituation.

Samla och strukturera alla patienternas önskemål på ett överskådligt sätt.

Patienternas erfarenheter samlas bäst genom att patientrepresentanter leder patientrådet. Detta råd bör alltid utgå ifrån patientens perspektiv. Inte från vårdens. Då blir fokus fel. Många enkla förbättringar kan göras genom att ta del av patienternas förslag.

Som patientrepresentant talar man aldrig om sin egen sjukdom vid möten med sjukvården.

Undvik diskussioner om komplementär medicin.

Vad har vården att vinna på att ha ett bra samarbete med patientrepresentanter? Väldigt mycket skulle jag vilja säga. Vi ser ofta olika saker. För patienterna är inte de tekniska lösningarna i första hand så viktiga. För oss handlar det mer om praktiska saker, kontinuitet, tillgänglighet, väntetider, bemötande, tillfrisknande, överlevnad, m.m. Det är ju patienterna som är vårdens kunder och att inte samla in våra erfarenheter är ungefär som att ha ett företag utan att ta hänsyn till kundernas önskemål. Sådana företag blir ofta kortlivade.

Karolinska har sedan många år tagit ett stort ansvar för patientsamverkan. Jag leder patientrådet och vår förening finns representerad i ledningsgrupp, i arbetsgrupper, i vårdprogramgrupper med mera. En stor anledning till detta goda samarbete är den fina relation vi har haft till onkologkliniken under väldigt många år. Vi har ett gemensamt erfarenhetsutbyte såtillvida att läkarna från Karolinska regelbundet kommer och träffar patienterna i aktuella ämnen på vårt kansli. Totalt genomför vi ett 70-tal sådana temamöten varje år. Därtill ett antal olika kurser för att underlätta tillfrisknandet efter en tuff cancerbehandling. Förhoppningsvis underlättar informationsutbytet en hel del även för vårdpersonalen på Karolinska. Eftersom många frågor kan besvaras i större grupper slipper man svara på dessa frågor från varje enskild patient.

Vi bedriver sedan många år en omfattande verksamhet för kvinnor som lever med spridd bröstcancer där sjukdomen inte längre är botbar. Att dessa kvinnor regelbundet får träffa forskare och onkologer från Karolinska är ett mycket uppskattat inslag i vår verksamhet. Patienterna är på hemmaplan och de bestämmer hela innehållet i dessa temamöten. En fråga leder till fler frågor och både patienter och vårdpersonal får på detta sätt lära sig mycket. Totalt genomgår ca 3 500 bröstcancerpatienter BCF Amazonas program varje år.

Min uppfattning är att samarbetet berikar båda parter och jag ser fram emot ett ännu starkare samarbete i framtiden. Vi har alla allt att vinna på ett gott samarbete.”

Maria Wiklund Karlsson, ordförande bröstcancerföreningen Amazona
www.amazona.se

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *