Att hitta sitt sociala nätverk när livet ställs på ända

TEXT: LISA THORSÉN, FOTO: CARIN TELLSTRÖM

Det som är viktigt när man är frisk blir ännu viktigare när man är svårt sjuk. Hur går det till att både bevara och skapa nya relationer när en diagnos förändrar hela livet? Det undersökts nu i ett patientdrivet projekt på Karolinska.

Innovationen Tillsammans är enkelt beskrivet ett verktyg för att rita en nätverkskarta. Verktyget har tagits fram efter den amerikanska förlagan Atlas CareMap och hjälper både patienter och närstående att se, värdera och utveckla relationer vid svår sjukdom. De första två grundläggande frågorna den som ritar nätverkskartan ställer är: Vilka bryr sig om mig? Vilka bryr jag mig om?

Dessutom blev jag pappa och hon mamma mitt i allt det här

Eskil Degsell är ordförande i Svenska hjärntumörföreningen samt patient- och närståenderepresentant för patientflödet för maligna hjärntumörer och engagerad i Tillsammans- verktyget.

– När någon får en livsomvälvande sjukdom förändras mycket omedelbart men också över tid. Det gäller både fysiskt, psykiskt och socialt, säger Eskil Degsell.

En person sitter på en parkbänkHan har testat nätverkskartan på sig själv. Den hjälpte honom när hans fru insjuknade i malign hjärntumör och hela livet ställdes på ända. Mitt i sjukdomen föddes också deras son.

– Rollerna förändras. Jag har också blivit projektledare och vårdgivare och min fru patient. Dessutom blev jag pappa och hon mamma mitt i allt det här.

Ett nätverk innehåller både personliga relationer och insatser från samhället. Eskil Degsell ser många möjligheter med nätverkskartan. Förutom att identifiera, värdera och utveckla både nya och gamla relationer går den att använda som ett projektverktyg för samordning och kommunikation och för att enklare se vad som kan saknas. Han är noga med att poängtera att verktyget är patienternas.

– Men självklart kan vården få ta del av verktyget om patienter och närstående önskar det.

Hittills har patienter och anhöriga i patientflödena för malign hjärntumör, lungcancer, pankreascancer och cystisk fibros ställt sig positiva till att delta, berättar Eskil Degsell.

Verktyget är patienternas

Arbetet startar med ett antal workshops. Än så länge är det penna och papper som gäller för att rita nätverkskartan, som ska vara levande verktyg och när som helst ritas om. Hur information från kartorna ska användas är ännu inte klart. Under workshopparna kommer forskare att delta för att bedriva så kallad följeforskning där processen studeras under tiden den pågår.

Eskil Degsell

– De ska studera hur verktyget tas emot och ta reda på vilka frågor som är intressanta att forska vidare på. I ett senare skede kan det till exempel finnas möjligheter att undersöka sådant som hälsovinster, vinster och regionala och lokala skillnader i vad sjukvården och omsorgen erbjuder.

 

VERKTYGET TILLSAMMANS

Tillsammansverktyget ska implementeras under sex år. Det kommer också att följeforskas med medel från forskningsprojektet ”Patienten i förarsätet! Implementering av patientdrivna innovationer för samvård”.

Samvård betyder beslut och aktiviteter som genomförs i samverkan mellan patienter, deras närstående och vårdpersonal för att nå mål som patienterna prioriterar. Forskningen bedrivs vid Medical Management Center (MMC) på institutionen för Lärande, Informatik, Management och Etik (LIME) vid Karolinska Institutet.

Nyligen fick projektet 14,4 miljoner i anslag från Fortei tre år, med möjlighet till tre års förlängning.

Du kanske också är nyfiken på att läsa:

AI – vägen mot att hitta prostatacancer via screening

Ett nationellt screeningprogram för prostatacancer, på samma sätt som för bröst- och livmoderhalscancer – skulle rädda tusentals liv. Men kunskaperna är ännu inte tillräckliga, något som ett forskningsprojekt på Karolinska vill ändra på, och där röntgenläkarna får hjälp av artificiell intelligens.

Magnus Dalén

Vad är en minimalinvasiv hjärtoperation?

Det innebär att operationen görs med minsta möjliga trauma för patienten, till exempel små snitt vid operation av hjärtklaffar istället för att öppna hela bröstbenet. Med minimalinvasiva metoder finns många potentiella fördelar.

Laserbehandling av hjärntumör

En laserbehandling av en patient med hjärntumör har nu genomförts för första gången på Karolinska och i Norden. Patienten genomgick ingreppet utan besvär och kunde åka hem dagen efter behandlingen med endast ett stygn över insticksstället.