Att hitta sitt sociala nätverk när livet ställs på ända

TEXT: LISA THORSÉN, FOTO: CARIN TELLSTRÖM

Det som är viktigt när man är frisk blir ännu viktigare när man är svårt sjuk. Hur går det till att både bevara och skapa nya relationer när en diagnos förändrar hela livet? Det undersökts nu i ett patientdrivet projekt på Karolinska.

Innovationen Tillsammans är enkelt beskrivet ett verktyg för att rita en nätverkskarta. Verktyget har tagits fram efter den amerikanska förlagan Atlas CareMap och hjälper både patienter och närstående att se, värdera och utveckla relationer vid svår sjukdom. De första två grundläggande frågorna den som ritar nätverkskartan ställer är: Vilka bryr sig om mig? Vilka bryr jag mig om?

Dessutom blev jag pappa och hon mamma mitt i allt det här

Eskil Degsell är ordförande i Svenska hjärntumörföreningen samt patient- och närståenderepresentant för patientflödet för maligna hjärntumörer och engagerad i Tillsammans- verktyget.

– När någon får en livsomvälvande sjukdom förändras mycket omedelbart men också över tid. Det gäller både fysiskt, psykiskt och socialt, säger Eskil Degsell.

En person sitter på en parkbänkHan har testat nätverkskartan på sig själv. Den hjälpte honom när hans fru insjuknade i malign hjärntumör och hela livet ställdes på ända. Mitt i sjukdomen föddes också deras son.

– Rollerna förändras. Jag har också blivit projektledare och vårdgivare och min fru patient. Dessutom blev jag pappa och hon mamma mitt i allt det här.

Ett nätverk innehåller både personliga relationer och insatser från samhället. Eskil Degsell ser många möjligheter med nätverkskartan. Förutom att identifiera, värdera och utveckla både nya och gamla relationer går den att använda som ett projektverktyg för samordning och kommunikation och för att enklare se vad som kan saknas. Han är noga med att poängtera att verktyget är patienternas.

– Men självklart kan vården få ta del av verktyget om patienter och närstående önskar det.

Hittills har patienter och anhöriga i patientflödena för malign hjärntumör, lungcancer, pankreascancer och cystisk fibros ställt sig positiva till att delta, berättar Eskil Degsell.

Verktyget är patienternas

Arbetet startar med ett antal workshops. Än så länge är det penna och papper som gäller för att rita nätverkskartan, som ska vara levande verktyg och när som helst ritas om. Hur information från kartorna ska användas är ännu inte klart. Under workshopparna kommer forskare att delta för att bedriva så kallad följeforskning där processen studeras under tiden den pågår.

Eskil Degsell

– De ska studera hur verktyget tas emot och ta reda på vilka frågor som är intressanta att forska vidare på. I ett senare skede kan det till exempel finnas möjligheter att undersöka sådant som hälsovinster, vinster och regionala och lokala skillnader i vad sjukvården och omsorgen erbjuder.

 

VERKTYGET TILLSAMMANS

Tillsammansverktyget ska implementeras under sex år. Det kommer också att följeforskas med medel från forskningsprojektet ”Patienten i förarsätet! Implementering av patientdrivna innovationer för samvård”.

Samvård betyder beslut och aktiviteter som genomförs i samverkan mellan patienter, deras närstående och vårdpersonal för att nå mål som patienterna prioriterar. Forskningen bedrivs vid Medical Management Center (MMC) på institutionen för Lärande, Informatik, Management och Etik (LIME) vid Karolinska Institutet.

Nyligen fick projektet 14,4 miljoner i anslag från Fortei tre år, med möjlighet till tre års förlängning.

Du kanske också är nyfiken på att läsa:

Nya lokaler ger bättre övervakning av epilepsipatienter

Minst 81 000 personer i Sverige har epilepsi, varav 12 000 barn. För de flesta fungerar medicinerna, men för en tredjedel krävs kirurgi. Sedan i höstas har Karolinska Universitetssjukhuset fått större möjligheter till övervakningsundersökningar under dygnets alla timmar för dessa personer. Syftet är att hitta just de patienter som kan få ett normalt liv tack vare kirurgi.

Hon ger röst åt ALS-patienterna

På vänstra underarmen har hon en ängel och orden ALS-fighter intatuerade. Mia Möllberg lät göra tatueringen i år. – Jag har orken och drivet, säger hon om rollen som patientrepresentant i ett av Karolinskas vårdflöden.

Patienter får mer att säga till om på Karolinska

Nu finns det patient- och närståenderepresentanter på flera nivåer där beslut fattas på sjukhuset. – Men viktigast för patienters inflytande är fortfarande det som händer i mötet mellan vård och patient varje dag, säger Anna Schandl, chefsjuksköterska på staben Kvalitet och Patientsäkerhet.

”Vi ska inte vara rädda för att tala om makt”

När Strategiska patient- och närståenderådet gjorde en lista över frågor de vill arbeta med hamnade trygg tolkning i topp.
– Drivkraften i allt jag gör är att stärka inflytandet för människor som inte har så mycket makt. Det är fantastiskt att få arbeta tillsammans med vården i sådana frågor, säger Angelica Frithiof, rådets ordförande.

Noel har alltid väskan packad

Karolinska är det sjukhus i Sverige som opererat in flest mekaniska hjärtpumpar 2018. För patienten Noel Gayle har behandlingen inneburit att hans kondition, sömn och aptit är tillbaka. Samtidigt måste han vänja sig vid ett liv bokstavligen beroende av ström.