För bästa möjliga start

Föräldrarna är barnets viktigaste personer. Runt den synen bygger Karolinska sin familjecentrerade neonatalvård.
– Det handlar om att göra föräldrarna delaktiga i vården så tidigt som möjligt och att minimera separationen redan från födseln, berättar Siri Lilliesköld, omvårdnadsansvarig för patientområdet Sjuka nyfödda barn på Karolinska.

Nova föddes för tidigt.

Den familjecentrerade vården på Karolinska Universitetssjukhuset stödjer sig på omvårdnadsmodellen NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program) och utbildningsprogrammet SFS (Situationsanpassad familjesamverkan) där personalens roll är att coacha, stötta och undervisa föräldrarna i omvårdnaden runt sitt barn.

­– Det är ett teamarbete med föräldrarna. Redan från start ser vi föräldrarna som de primära vårdgivarna. Det betyder inte att de ska ta ansvar för den medicinska vården utan att de ska bli stärkta i sitt föräldraskap. Om vi coachar dem blir de experter på att se och tolka sitt barns behov, förklarar Siri Lilliesköld.

Ungefär tio procent av alla barn som föds behöver neonatalvård. Hälften av barnen är för tidigt födda och hälften behöver neonatalvårdens resurser av andra anledningar. Karolinska har sammanlagt 72 vårdplatser för patientområdet Sjuka nyfödda barn, även om alla platser inte är öppna på grund av personalbrist. Det finns 24 platser vardera i Huddinge, i Solna och på den del av Karolinskas verksamhet som är förlagd till Danderyds sjukhus. Alla vårdlokaler är utformade så att föräldrarna kan bo på sjukhuset med barnet. De som är redo att lämna sjukhuset tidigare kan få hemsjukvård under en övergångsperiod.

Studier som undersökt effekten av olika delar av den familjecentrerade neonatalvården har rapporterat positiva effekter på såväl barnens vårdtid som på barnens och föräldrarnas hälsa på både kort och lång sikt.

Föräldrarna Stephanie Lundgren och Adam Norström har  ronder tillsammans med personalen och kan ta del av vad som händer med Nova varje dag, 

Stephanie Lundgrens och Adam Norströms dotter Nova föddes i vecka 27. Strax utanför föräldrarnas sovrum i Huddinge har Nova sin kuvös där hon är uppkopplad till monitorer som mäter hjärtfrekvens, syresättning och andning. Nova behöver fortfarande andningsstöd, en liten grimma som förser henne med ett jämt syrgasflöde via näsan. Personal finns tillgänglig dygnet runt för att coacha. I Huddinge träffar en familj tre vårdteam på ett dygn. Grundteamet består av en sjuksköterska, en eller två undersköterskor, en läkare samt ibland en barnmorska. I det utvidgade teamet finns också kurator, psykolog och dietist.

Föräldrarna uppskattar mycket att kunna vara dygnet runt med sin dotter i ett eget rum. De turas om att bo på sjukhuset.

– Delaktigheten är det bästa med den familjecentrerade vården, säger Stephanie Lundgren.

Deras två söner föddes också för tidigt. Vid de tillfällena vårdades barnen i en gemensam sal med andra barn och föräldrarna kände sig inte lika involverade i processen.

– Här har vi ronder tillsammans med personalen och kan ta del av vad som händer med Nova varje dag, säger Adam Norström.

Att dela all information med familjen utan undantag är en viktig princip i den familjecentrerade vården.

– Ett uttryck för det är just vårt rondarbete då vi hämtar in föräldrarnas intryck och åsikter istället för att som tidigare bara berätta hur vi har bestämt, säger Siri Lilliesköld.

Den familjecentrerade neonatalvården kom på allvar till Karolinska i början av 2000-talet. Siri Lilliesköld är inskolad i vårdfilosofin och förhållningssättet redan från start.

Hennes kollega Jessica Schiött, vårdenhetschef för patientområdet Sjuka nyfödda barn i Huddinge, började däremot när det gamla förhållningssättet gällde. Det var i andra hälften av 90-talet på Karolinskas enhet på Danderyds sjukhus

– Föräldrarna fick vara där om de ville, men de hade ingenstans att ta vägen. Jag jobbade natt och tyckte att det var jättejobbigt med föräldrar som bara stod och tittade på. Det var ju vi som skulle ta hand om barnen, det var ”våra” barn.

Men ganska snart blev Jessica Schöitt involverad i införandet av känguruvård, alltså att vårda barnen hud-mot-hud. Samtidigt blev de vetenskapliga studier som visade på betydelsen av föräldrarnas tidiga närvaro allt fler.

– Det var en ögonöppnande tid med rollspel och föreläsningar, berättar Jessica Schiött.

– Men vi är fortfarande i ett generationsskifte där det nya sättet ersätter det gamla. Det finns ibland en osäkerhet kring om det går att prata om allt med familjen, till exempel när vårdteamen lämnar över till varandra.

 

Jessica Schiött är vårdenhetschef, för patientområde Sjuka nyfödda barn i Huddinge och Siri Lilliesköld ör omvårdnadsansvarig.

Det är en pågående process att skapa nya värden i yrkesrollen. Sedan ett par år utbildas all vårdpersonal med utgångspunkt i de teorier den familjecentrerade vården bygger på. Utbildningen i Situationsanpassad familjesamverkan ska stärka personalens förmåga att kommunicera med föräldrarna. Det är viktigt att ta hänsyn till hur mycket de har hunnit smälta och ta in i sin nya livssituation.  Under två dagar varvas teori med övningar i att möta olika personer i situationer som iscensätts av skådespelare.

– Det är en otroligt bra utbildning som ger både verktyg och en hel del stabilitet i personalgruppen. Själv fick jag möta aggression, skådespelaren gestaltade en väldigt arg pappa som skällde ut mig så att jag inte var vatten värd. Det kan faktiskt hända i verkligheten eftersom föräldrarna går igenom en kris. Det var verkligen givande att få öva på det, säger Jessica Schiött.

Den utbildningen som är kopplad till Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program pågår kontinuerligt och handlar om att på bästa sätt kunna individanpassa vården utifrån barnets neurologiska mognadsgrad. Det sker genom att tolka barnets signaler och tecken på välbefinnande och stress, med syfte att skydda barnets hjärna under en mycket känslig utvecklingsfas.

– För den som kommit in i arbetssättet är det så mycket mer tillfredsställande att jobba så här, säger Siri Lilliesköld och Jessica Schiött tillägger:

– Det är fantastiskt att få vara med om den resa föräldrarna gör, att se dem växa i sin roll och känna sig trygga och rustade för föräldraskapet när de går härifrån.

 

Publicerad 2017