Att bli vän med herr Alzheimer

Ingrid Lindberg var 61 år när hon fick diagnos Alzheimers sjukdom. Nu, två år senare har hon lärt känna ”Herr Alzheimer”, som hon kallar sin nya följeslagare, lite bättre.

Ingrid Lindberg njuter av dagarna tillsammans med sin hund Robin. Han är alltid med. ”Robin betyder så mycket. Jag tror att alla äldre skulle må bra av att ha en hund.”

Hon körde fel några gånger med bilen. Gick vilse i skogen under sina hundpromenader. Det hände allt oftare att hon inte kände igen sina kunder fast hon hade träffat dem förut.

– Jag skämtade bort det först, jag hade hur många olika räddningsplankor som helst, säger Ingrid Lindberg när hon ska försöka beskriva ”dråpligheterna” som hon kallar de första tecknen på att hon var sjuk.

– Jag hamnade på många fina platser där jag inte skulle vara och där jag inte hade varit förut, tillägger hon och skrattar till lite.

Ingrid Lindberg hade sedan många år drivit ett eget företag som sömmerska. Hon skräddarsydde kapell åt båtägare, kostymer och kläder för teateruppsättningar och ”en massa konstiga speciallösningar åt Scanias hemliga utvecklingsprojekt”.

– Jobbet var min identitet. Jag jobbade ju jämt.

När de första tecknen började ge sig till känna och minnet sviktade tog hon kontakt med vårdcentralen. Det blev hjärnröntgen i Södertälje. Sedan gick tiden. Hon fortsatta att köra vilse och visste att något var fel. Till slut tog hon kontakt med vårdcentralen igen för att höra vad nästa steg skulle bli.

– Då visade det sig att de hade glömt bort mig. ”Har ni Alzheimers, eller?” tänkte jag då. Men jag fick komma till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge och göra en minnesutredning. De lade fem saker på bordet som jag fick titta på. Sedan tog de bort dem, vi pratade vi lite om annat och sedan skulle man minnas vad det hade varit för saker. Men jag kunde inte minnas. Det var sorgligt, jag hade inte fattat att jag hade så dålig koll på läget.

Ingrid Lindberg får bromsmedicinen Exelon som ett plåster som hon byter dagligen och sätter på själv. Det är den enda medicinering hon tar.

Det togs olika typer av prover och ryggmärgsprovet var det som gav tydligast svar. Ingrid Lindberg fick sin diagnos i februari 2015, ett och ett halvt år efter det första besöket. Dottern var med när de skulle gå genom resultaten efter undersökningarna.

– Jag var ju inställd på att det var något fel, och tyckte väl att jag hade försökt förbereda henne på det. Men hon blev väldigt chockad och sa att det kändes som att få en hink med kall död fisk slängd i ansiktet. Det gjorde jätteont, jag hade gärna önskat att jag hade kunnat  bespara mina barn den här upplevelsen.

Men det var fler som behövde få veta.

– Det värsta var att gå hem till min morsa och berätta. Hon är 81 år. Men hon tog det bra. ”Du är ju som du är”, sa hon.

Ingrid Lindberg fick lugnande mediciner att sova på och bromsmedicinen Exelon som plåster.

– Man ska nog ha karameller, men de funkade inte på mig. Jag har bara bromsplåster som jag byter varje morgon. De ligger i små kuvert och jag brukar skriva på dem om jag har ett möte den dagen. Det har blivit som en liten kalender och fungerar väldigt bra för mig.

Det första året efter läkarens besked var tufft.

– Man har ju en bild av folk som har demens och jag kände inte att jag var där, men ändå hade jag ju fått diagnosen.

Nu fungerar det bättre.

– Jag känner som om jag har blivit lite vän med herr Alzheimer. För om jag skulle gå omkring och vara sorgsen och arg kan jag ju inte njuta av tiden som jag har kvar.

Det egna företaget har avvecklats och bilen är såld. Ingrid Lindberg har valt att göra saker som hon känner att hon mår bra av, och fortsätta äta sunt.

– Jag är ute och går med min hund Robin fem gånger om dagen. Jag bowlar, vi tränar två gånger i veckan och åker på tävlingar och spöar andra lag. Jag försöker lära mig spela munspel och tycker om att vara ute i naturen. Förra året plockade jag mycket bär. På sommaren blir det boule.

Varannan vecka tar Ingrid Lindberg tåget till Demensförbundets träffar i Stockholm.

– Ibland har jag inte har lust att åka dit och prata om allt elände. Men det är viktigt att lyssna på andra och jag kanske kan tillföra något för någon annan. Skoja lite eller berätta något dråpligt som har hänt mig.

Det finns vissa miljöer och situationer som hon tycker är svåra. När det blir för många intryck att sortera blir hon trött. Maten smakar mindre. Att tyda en tidtabell är en utmaning. Om det står 12.53 tolkar hon det som att tåget går tre minuter i tolv.

– Senast jag var på sjukhuset i Huddinge hade de byggt om alla väntrum och satt upp en skärm med reklam med hög musik. Jag klarade inte att sitta kvar, utan fick sätta mig i korridoren. Ändå är jag ju i ett tidigt skede i sjukdomen, tänk de som är längre komna och antagligen blir jättestressade, säger Ingrid Lindberg och skakar på huvudet.

När fotografen ber Ingrid Lindberg att titta in i kameran skruvar hon lite på sig. Som en följd av sjukdomen tycker hon att det är svårt att koncentrera sig på att läsa tidningen eftersom hon upplever porträtt på människor som tittar rakt in i kameran som obehagliga. Men hon har ett knep. ”Nu sätter jag postit-lappar över alla bilder innan jag börjar läsa. Så kan jag fokusera på texten”, berättar hon.

Att handla mat när musiken skvalar bland hyllorna är också en utmaning.

– Då vill jag bara fly därifrån så fort som möjligt. Ett tag hade jag stora röda hörselkåpor på mig när jag gick till mataffären. Det kändes skämmigt när folk tittade på mig men jag tänkte att det är väl bättre att jag får mat med mig hem. Men nu har jag börjat be personalen att stänga av musiken istället, och det gör de faktiskt.

Ingrid Lindberg upplever att det är väldigt tyst kring demenssjukdomar. Få vill erkänna när minnet sviker eller prata om sin oro. Hon har valt att vara öppen om sin sjukdom men reaktionerna bland vänner har varit blandande.

– Det är så många som är drabbade men det är så mycket hysch-hysch. Mina egna upplevelser har gjort mig mer sensibel och uppmärksam på de första tecknen. Jag kan se mig själv i det andra säger och gör. Men jag förstår inte varför det är fortfarande inte är rumsrent att prata om sjukdomen. Folk är rädda. Men man lever ju i alla fall. Då får man välja. Ska vi ha det roligt eller mindre roligt så länge vi är här?