Allt yngre patienter

Metoderna har förfinats och säkerheten har ökat när en demensdiagnos ställs. Ökad medvetenhet hos allmänheten har också lett till att allt yngre personer idag får reda på att de har alzheimer: ”Det är oftast en lättnad att få en diagnos”, säger Vesna Jelic, överläkare på Minnesmottagningen Karolinska Universitetssjukhuset.

På Karolinskas minnesmottagning utreds personer som är under 65 år eller som är äldre men svårutredda. I utredningen ingår bland annat magnetröntgenundersökning, ryggvätskeprov och omfattande neuropsykologiska tester med psykolog. Foto: Mauro Rongione

Till Minnesmottagningen i M-huset på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge går många med en stor oro, en känsla av att det inte står rätt till. Närminnet är inte som det ska, arbetsuppgifter klarar man inte av som förr och känslan av att inte ha koll på tillvaron är påtaglig. En oro som ofta stärks om andra i släkten drabbats av demens.

– Man skulle kunna tro att alla våra patienter blir förtvivlade när de får ett besked om att de har en demenssjukdom, men påfallande ofta infinner sig också en viss lättnad. Man har äntligen fått förklaringen till varför det är problem med att klara saker i sin vardag och i sina relationer till omgivningen, säger Vesna Jelic, överläkare på Minnesmottagningen.

Under de 20 år som Vesna Jelic arbetat med demensfrågor har hon sett allt yngre patienter som diagnosticerats med demens. Men att det skulle bero på att sjukdomen debuterar i tidigare ålder tror hon inte.

– Människor är mer uppmärksamma idag, man har tillgång till mycket information på internet och man vill ha besked om misstankar om sjukdom finns. Dessutom har vi mer förfinade metoder och kan sätta en tidigare diagnos.

Yngsta patienten på mottagningen i Huddinge var 31 år när hon fick diagnosen pannlobsdemens. Varje år träffar Vesna en del patienter som är runt 50 år med tidigt stadie av Alzheimers sjukdom, då oftast med en ärftlig form av sjukdomen. Totalt finns det idag runt 10 000 patienter i Sverige som är under pensionsålder med diagnosen demens.

Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge har tillsammans med Danderyds sjukhus de enda två minnesmottagningarna för gruppen under 65 år.  Dessutom gör man utredningar av äldre personer när vårdcentralerna inte kunnat säkerställa en diagnos. Annars har vårdcentralerna i Sverige blivit allt bättre på dessa utredningar de senaste åren – 70 procent av alla som får diagnosen demens har utretts på en vårdcentral med en så kallad basal utredning (se fakta).

– Om patienter kommer till oss finns det frågetecken att räta ut, och då går vi vidare med andra undersökningar som magnetröntgen av hjärnan, lumbalpunktion (ryggvätskeundersökning), neuropsykologisk och i förekommande fall funktionsbedömning utfört av arbetsterapeut. Ju yngre patient ju fler bedömningar som ska komplettera varandra, säger Vesna Jelic.

Det som har bidragit mest till att man idag kan sätta en tidig och säkrare bedömning i rutinverksamhet är menar Vesna Jelic, ryggvätskeprovet, ett enkelt test som speglar molekylär patologi av sjukdomen.

Under ett normalår är det cirka en tredjedel av patienterna på Minnesmottagningen som får en demensdiagnos. En tredjedel bedöms ha kognitiv svikt som ofta är en begynnande demens, och den sista tredjedelen har det man kallar subjektiv upplevd minnessvikt, patienten upplever problem men utredningen visar inga tecken på sjukdom. Här kan orsaker vara stress i livet eller psykisk ohälsa som påverkar minnet.

Hur skiljer man då på gruppen som får demensdiagnos och kognitiv svikt?

– De med kognitiv svikt har minnessvikt i olika neuropsykologiska tester, men de har inte sämre funktion i vardagen, de kan klara sig utan stöd och uppfyller inte demenskriterier, säger Vesna Jelic.

Men kognitiv svikt är ett risktillstånd och patienten blir ofta sämre, cirka 15 procent i gruppen får diagnosen demens varje år vilket visar att risken ökar för varje år som går. Därför följer vården alltid upp patienterna efter att diagnos är satt.

Tack vare bättre verktyg kan man idag tidigt se tecken på demens, eller predemens som är det medicinska uttrycket. Patologiska förändringar i hjärnan går att upptäcka 20 år innan en person får en demenssjukdom.

– Tidig diagnos är viktigt om personen vill ha en förklaring till symtom man upplever. Men den etiska frågan är om hur ska man berätta om dessa tidiga upptäckter för en patient som fungerar väl. Vad gör vi när vi inte har någon botande medicin att erbjuda? undrar Vesna Jelic.

Demens kallas ofta för de anhörigas sjukdom, nära och kära bevittnar hur man ”tappar bort” en person som man levt med en lång tid.

– Så många som 90 procent av alla demenspatienter utvecklar beteendestörningar som är svårt att hantera för anhöriga och leder till tidigare flytt till ett särskilt boende.

Läs om Ingrid Lindberg som gjorde sin minnesutredning på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.