Allt yngre patienter

29 mars, 2017

Ämnen i artikeln

TEXT: DAVID GROSSMAN • FOTO: MAURO RONGIONE

Metoderna har förfinats och säkerheten har ökat när en demensdiagnos ställs. Ökad medvetenhet hos allmänheten har också lett till att allt yngre personer idag får reda på att de har alzheimer: ”Det är oftast en lättnad att få en diagnos”, säger Vesna Jelic, överläkare på Minnesmottagningen Karolinska Universitetssjukhuset.

Till Minnesmottagningen i M-huset på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge går många med en stor oro, en känsla av att det inte står rätt till. Närminnet är inte som det ska, arbetsuppgifter klarar man inte av som förr och känslan av att inte ha koll på tillvaron är påtaglig. En oro som ofta stärks om andra i släkten drabbats av demens.

– Man skulle kunna tro att alla våra patienter blir förtvivlade när de får ett besked om att de har en demenssjukdom, men påfallande ofta infinner sig också en viss lättnad. Man har äntligen fått förklaringen till varför det är problem med att klara saker i sin vardag och i sina relationer till omgivningen, säger Vesna Jelic, överläkare på Minnesmottagningen.

Under de 20 år som Vesna Jelic arbetat med demensfrågor har hon sett allt yngre patienter som diagnosticerats med demens. Men att det skulle bero på att sjukdomen debuterar i tidigare ålder tror hon inte.

– Människor är mer uppmärksamma idag, man har tillgång till mycket information på internet och man vill ha besked om misstankar om sjukdom finns. Dessutom har vi mer förfinade metoder och kan sätta en tidigare diagnos.

Yngsta patienten på mottagningen i Huddinge var 31 år när hon fick diagnosen pannlobsdemens. Varje år träffar Vesna en del patienter som är runt 50 år med tidigt stadie av Alzheimers sjukdom, då oftast med en ärftlig form av sjukdomen. Totalt finns det idag runt 10 000 patienter i Sverige som är under pensionsålder med diagnosen demens.

I minnesutredningen ingår bland annat magnetröntgenundersökning, ryggvätskeprov och tester av minnet. Bilden visar en del i ett minnestest som patienter gör tillsammans med psykolog.

Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge har tillsammans med Danderyds sjukhus de enda två minnesmottagningarna för gruppen under 65 år.  Dessutom gör man utredningar av äldre personer när vårdcentralerna inte kunnat säkerställa en diagnos. Annars har vårdcentralerna i Sverige blivit allt bättre på dessa utredningar de senaste åren – 70 procent av alla som får diagnosen demens har utretts på en vårdcentral med en så kallad basal utredning (se fakta).

– Om patienter kommer till oss finns det frågetecken att räta ut, och då går vi vidare med andra undersökningar som magnetröntgen av hjärnan, lumbalpunktion (ryggvätskeundersökning), neuropsykologisk och i förekommande fall funktionsbedömning utfört av arbetsterapeut. Ju yngre patient ju fler bedömningar som ska komplettera varandra, säger Vesna Jelic.

Det som har bidragit mest till att man idag kan sätta en tidig och säkrare bedömning i rutinverksamhet är menar Vesna Jelic, ryggvätskeprovet, ett enkelt test som speglar molekylär patologi av sjukdomen.

Under ett normalår är det cirka en tredjedel av patienterna på Minnesmottagningen som får en demensdiagnos. En tredjedel bedöms ha kognitiv svikt som ofta är en begynnande demens, och den sista tredjedelen har det man kallar subjektiv upplevd minnessvikt, patienten upplever problem men utredningen visar inga tecken på sjukdom. Här kan orsaker vara stress i livet eller psykisk ohälsa som påverkar minnet.

Hur skiljer man då på gruppen som får demensdiagnos och kognitiv svikt?

– De med kognitiv svikt har minnessvikt i olika neuropsykologiska tester, men de har inte sämre funktion i vardagen, de kan klara sig utan stöd och uppfyller inte demenskriterier, säger Vesna Jelic.

Men kognitiv svikt är ett risktillstånd och patienten blir ofta sämre, cirka 15 procent i gruppen får diagnosen demens varje år vilket visar att risken ökar för varje år som går. Därför följer vården alltid upp patienterna efter att diagnos är satt.

Tack vare bättre verktyg kan man idag tidigt se tecken på demens, eller predemens som är det medicinska uttrycket. Patologiska förändringar i hjärnan går att upptäcka 20 år innan en person får en demenssjukdom.

– Tidig diagnos är viktigt om personen vill ha en förklaring till symtom man upplever. Men den etiska frågan är om hur ska man berätta om dessa tidiga upptäckter för en patient som fungerar väl. Vad gör vi när vi inte har någon botande medicin att erbjuda? undrar Vesna Jelic.

Demens kallas ofta för de anhörigas sjukdom, nära och kära bevittnar hur man ”tappar bort” en person som man levt med en lång tid.

– Så många som 90 procent av alla demenspatienter utvecklar beteendestörningar som är svårt att hantera för anhöriga och leder till tidigare flytt till ett särskilt boende.

Läs om Ingrid Lindberg som gjorde sin minnesutredning på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

MINNESMOTTAGNINGEN

På Minnesmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge utreds minnesstörningar hos patienter under 65 år samt svårutredda fall i hela Stockholms län.

Cirka 650 nya patienter per år passerar mottagningen. Man får in cirka 1 200 remisser, men det är inte alla som uppfyller kriterierna för att utredas. En utredning tar ofta två till tre månader där det är väntetider för de olika delundersökningarna. Men det görs också prioriteringar i vissa fall, och där resultat finns efter en till två månader.

Snittålder för patienterna är 63 år.

Läs mer om demens i Sverige – Swedem årsrapport 2015.

Vesna Jelic

Vesna Jelic är överläkare på Minnesmottagningen Karolinska Universitetssjukhuset. Foto: David Grossman

DEMENS: BASAL UTREDNING

En basal demensutredning görs ofta på vårdcentral. Så här går det till:

MMSE, även kallat MMT (Mini mental test) är ett enkelt diagnostiskt test som ger en grov uppskattning av olika kognitiva funktioner, som orientering, minne, språk.

En läkare, sjuksköterska eller arbetsterapeut ber testpersonen att bland annat besvara ett antal frågor, benämna föremål, skriva en mening och rita av en figur.

Klocktest mäter konstruktionsförmåga, till exempel att rita och sätta ihop saker, förmågan att orientera sig samt svårigheter att planera. Testet ger i regel utslag i början av sjukdomsförloppet, särskilt vid Alzheimers sjukdom.

Det är enkelt att utföra och tar mindre än 5 minuter. Patienten får uppgiften att rita urtavla där visarna ska visa 10 minuter över 11. Därefter görs en poängberäkning efter hur testpersonen ritat och placerat siffror och visare.  En person med normala kognitiva funktioner ska kunna rita klockan utan problem (4 poäng). En lägre poäng indikerar behov av fortsatt utredning.

Blodkemisk undersökning Genom analys av blodprov kan man spåra eller utesluta andra orsaker till patientens problem. Till exempel kan förhöjda nivåer av kalcium ge demensliknande symptom. Det gäller även störd sköldkörtelfunktion, borrelia och HIV infektion.

DT, datortomografi är en skiktröntgen av hjärnan för att upptäcka andra möjliga orsaker till patientens symptom, till exempel hjärntumör eller blödning. Datortomografi kan också ge viktig information för att kunna ställa rätt typ av demensdiagnos.

Om basal utredning inte räcker för diagnos görs:

Neuropsykologisk utredning
Denna utredning bygger på tolkning av en rad olika tester som mäter olika tankemässiga (kognitiva) funktioner. Resultat kan tyda på att det finns andra psykiatriska orsaker till minnessvikten.

Språklig kognitiv utredning
Logoped ansvarar för bedömning av t ex ordförråd/benämning, språklig förståelse av kortare och längre instruktioner, talförmåga, läs- och skivförmåga, kommunikativ förmåga/samspel och interaktion.

Provtagning av ryggvätska
Analys av så kallade biomarkörer i cerebrospinalvätska (CSF), kan indikera vilken demenssjukdom det handlar om.  Markörer för Alzheimers sjukdom är för närvarande Tau, p-Tau och beta-amyloid. Forskningen försöker att få en bättre bild av vilka av dessa proteiner eller kombinationer som påverkar sjukdomsbilden mest.

Arbetsterapeut, ibland fysioterapeut, undersöker personens förmåga att klara av olika vardagliga aktiviteter och bedöma rörlighet.

Intervjuer med anhöriga för att få en bild av patientens personlighet och funktionsnedsättning.

Olika typer av tekniska undersökningar av hjärnan väljs beroende på den fakta man söker. Vid den basala utredningen rekommenderas CT (datortomografi) i första hand, emedan MRT används vid specialistklinik vid utredning av yngre patienter samt vid komplicerade, avancerade utredningar (se nedan).

MRT hjärna –  med hjälp av så kallad magnetresonanstomografi får man en detaljerad bild av hjärnans anatomi, både hjärnbarken, djupa vitsubstansen. Undersökningen visar volymförlust i strategiska områden, små infarkter.

PET-kamera ger en bra bild av ämnesomsättningen i hjärnans funktion, låg ämnesomsättning visar att det är få aktiva hjärnceller. Med PET-kamera går det även att mäta inlagring av skadlig så kallad amyloidplack i hjärnbarken.

DaTSCAN –  är en skanning som görs efter att ett medel injeceras i kroppen. Metoden mäter omsättningen av dopamin och visar då om det finns förlust av nervceller i hjärnan.

EEG – mäter hjärnans elektriska aktivitet i och kan i detta sammanhang också ge indikationer på demens.

Källa: Svenskt Demenscentrum och Minnesenheten Karolinska Universitetssjukhuset

Ämnen i artikeln

Du kanske också är nyfiken på att läsa:

Nya lokaler ger bättre övervakning av epilepsipatienter

Minst 81 000 personer i Sverige har epilepsi, varav 12 000 barn. För de flesta fungerar medicinerna, men för en tredjedel krävs kirurgi. Sedan i höstas har Karolinska Universitetssjukhuset fått större möjligheter till övervakningsundersökningar under dygnets alla timmar för dessa personer. Syftet är att hitta just de patienter som kan få ett normalt liv tack vare kirurgi.

Hon ger röst åt ALS-patienterna

På vänstra underarmen har hon en ängel och orden ALS-fighter intatuerade. Mia Möllberg lät göra tatueringen i år. – Jag har orken och drivet, säger hon om rollen som patientrepresentant i ett av Karolinskas vårdflöden.

Att hitta sitt sociala nätverk när livet ställs på ända

Det som är viktigt när man är frisk blir ännu viktigare när man är svårt sjuk. Hur går det till att både bevara och skapa nya relationer när en diagnos förändrar hela livet? Det undersökts nu i ett patientdrivet projekt på Karolinska.

Patienter får mer att säga till om på Karolinska

Nu finns det patient- och närståenderepresentanter på flera nivåer där beslut fattas på sjukhuset. – Men viktigast för patienters inflytande är fortfarande det som händer i mötet mellan vård och patient varje dag, säger Anna Schandl, chefsjuksköterska på staben Kvalitet och Patientsäkerhet.

”Vi ska inte vara rädda för att tala om makt”

När Strategiska patient- och närståenderådet gjorde en lista över frågor de vill arbeta med hamnade trygg tolkning i topp.
– Drivkraften i allt jag gör är att stärka inflytandet för människor som inte har så mycket makt. Det är fantastiskt att få arbeta tillsammans med vården i sådana frågor, säger Angelica Frithiof, rådets ordförande.